Cette section vous donnera des pistes pour établir une bonne collaboration avec l’équipe soignante.

« Je dis toujours qu’il faut bâtir des ponts entre nous et les équipes soignantes et ne pas les laisser se détériorer. Cela dit, on ne peut pas s’entendre avec tout le monde. Il peut arriver qu’un membre de l’équipe ne cadre pas bien avec les autres, mais ce n’est pas grave. Lorsque cela se produisait, nous discutions avec l’organisme qui nous avait envoyé cette personne pour qu’ils la remplacent par une autre, progressivement. » – Darren, père de Tyler

Notez tous les détails concernant le traitement de votre enfant. Certaines personnes utilisent un cartable ou enregistrent le tout sur leur ordinateur. Trouvez un système qui vous permette d’organiser les informations importantes, en particulier:

• La liste des médicaments que votre enfant prend, avec les doses;
• Les thérapies complémentaires ou alternatives que votre enfant suit, le cas échéant (p. ex. plantes médicinales, suppléments, médecine chinoise, homéopathie, naturopathie). Certains produits de santé naturels peuvent interférer avec d’autres médicaments. Votre médecin doit savoir ce que votre enfant prend;
• Les coordonnées des soignants;
• La liste des dépenses liées aux soins de votre enfant. Si vous demandez des crédits d’impôt, une aide gouvernementale ou des prestations d’emploi, vous aurez des formulaires à remplir et des reçus à fournir.
• Un résumé d’une page (plus ou moins) des antécédents médicaux de votre enfant, de son plan de traitement et des objectifs de ses soins. Ce résumé sera fort utile dans vos rencontres avec de nouveaux soignants;
• Une photo de votre enfant lorsqu’il était en bonne santé, pour que ses soignants voient comment il était avant la maladie.

« Il y a une limite à la quantité d’information qu’on peut absorber en une seule fois. On ne retient peut-être que dix pour cent de ce que notre équipe nous dit, alors moi, j’avais un cahier dans lequel j’écrivais tout. J’y inscrivais toutes les questions qui me passaient par la tête pour pouvoir les poser aux médecins ou à l’équipe soignante quand je les verrais. La douleur est si vive à toutes les étapes du cheminement. J’ai trouvé utile de pouvoir relire mes notes pour réfléchir à la situation et être en mesure de mieux absorber le tout. » – Danielle, mère de Keaton

• La maladie est une expérience familiale

Prenez les devants pour profiter au maximum du temps que vous passerez avec l’équipe de votre enfant.

• Faites une liste des points à discuter pour ne rien oublier (questions, inquiétudes, changements dans l’état de votre enfant). Si votre enfant ou votre famille a des besoins émotionnels ou spirituels particuliers, indiquez-les également.
• Indiquez tout ce dont vous avez besoin de la part de l’équipe soignante, par exemple une lettre pour votre employeur ou de l’aide pour trouver d’autres ressources de soutien.
• Notez les questions ou les inquiétudes de votre enfant s’il est assez grand pour les exprimer.
• Mettez les points les plus importants en relief. Vous n’aurez peut-être pas le temps d’aborder tous les points de votre liste au cours d’un même rendez-vous.

Le système de santé fonctionne bien pour les professionnels de la santé, mais pas toujours pour les familles. Vous devrez peut-être patienter pour certains rendez-vous ou attendre des résultats de tests avant de voir le médecin. Voici quelques précautions à prendre:

• Prenez des arrangements pour faire garder vos autres enfants.
• Prévoyez:

• • Des couches supplémentaires et des vêtements de rechange si votre enfant est en bas âge;
  • Des collations pour votre enfant et pour vous;
  • Une doudou ou des jouets pour mettre votre enfant à l’aise;
  • Des activités pour passer le temps, comme des magazines, des livres ou un petit jeu.

• Si vous pensez que votre enfant pourrait être admis à l’hôpital, apportez le nécessaire pour la nuit (brosses à dents, pyjamas, etc.).
• Faites-vous accompagner d’un membre de la famille, d’un ami ou d’un bénévole pour vous aider à écouter et à prendre des notes.
• Si vous ne parlez pas la même langue que les membres de l’équipe soignante, demandez qu’on vous trouve un interprète.
• Si vous travaillez avec un intervenant en soins de santé alternatifs ou un intervenant en soins spirituels, vous pouvez demander qu’on l’intègre à l’équipe soignante de votre enfant.

Utilisez bien votre temps:

• Apportez votre résumé d’une page, vos listes de médicaments et vos questions.
• Commencez par les points les plus importants de votre liste.
• Encouragez votre enfant à participer et à poser ses propres questions, si possible.
• Discutez de toute modification au niveau du plan de traitement ou des médicaments. Prenez des notes et transcrivez les réponses à vos questions. S’il y a quelque chose que vous ne comprenez pas, demandez qu’on vous l’explique de nouveau.
• Si vous avez besoin de plus de temps pour discuter, prenez un autre rendez-vous ou demandez si vous pouvez parler à quelqu’un par téléphone.

Voyez avec le coordonnateur de l’équipe soignante ce qu’il est possible de faire pour ménager votre enfant. Par exemple:

• Demandez de prendre vos rendez-vous pour les visites en clinique et les examens le même jour. Votre enfant manquera moins de jours d’école. Vous économiserez de l’argent sur le stationnement, les repas au restaurant et la garde de vos autres enfants.
• Demandez que les membres des différentes équipes soignantes se rendent au même endroit à l’hôpital pour voir votre enfant. Ce sera moins fatigant pour votre enfant.
• Demandez quels rendez-vous sont importants pour les suivis de routine. Vous pourrez peut-être cesser d’aller à certains rendez-vous ou y aller moins souvent.
• Assurez-vous que votre équipe de soins de proximité et votre équipe soignante principale se communiquent directement les dernières informations sur l’état de santé de votre enfant et les soins qui lui sont prodigués.

Vous connaissez votre enfant mieux que personne. Votre équipe sait comment soutenir des enfants atteints de maladies graves. Ensemble, vous êtes en mesure d’établir le meilleur plan de soins possible pour votre enfant.

Voir aussi:

• La planification préalable des soins
• Soutien pour les familles