Tout comme la vie, la mort a un caractère unique. Aucun site Web, aucun livre ne peut prétendre expliquer tout ce qui fait que la mort de votre enfant est unique. Rien ne remplace les communications ouvertes, claires et honnêtes avec votre équipe soignante, mais même alors, de nombreuses questions resteront sans réponse. Toutefois, une équipe expérimentée, qui connaît et comprend votre enfant, son état de santé et votre famille, peut vous aider à vous préparer à la fin de vie.

 La mort survient quand le corps « s’éteint » et que s’arrêtent les fonctions régulatrices normales. Les raisons qui font que le corps cesse toute activité sont nombreuses, mais les signes et les symptômes sont toujours sensiblement les mêmes. Ce dernier stade peut durer de quelques minutes à quelques semaines, selon la nature du processus qui mène à la fin de la vie. Cliquez sur les sujets ci-dessous pour en savoir plus sur certaines des expériences communes attendues.

Quand le corps ralentit, l’esprit fait de même. À mesure que l’enfant approche la fin de sa vie, le temps pendant lequel il est éveillé pendant le jour diminue progressivement. Il arrive aussi que l’enfant soit confus ou perde la mémoire pendant son temps d’éveil. Ces changements peuvent être provoqués par de nombreux facteurs, comme l’état de santé sous-jacent, les niveaux d’oxygène et de dioxyde de carbone, les nutriments, les niveaux de fluides et d’électrolytes et la médication.

 Il faut bien comprendre que peu importe la cause immédiate, les changements de l’état mental ou de l’état de conscience sont les résultats de la maladie qui mène à la mort. Ils ne sont pas la cause de la mort. Autrement dit, une personne ne meurt pas parce qu’elle est somnolente ou qu’elle a perdu conscience; elle est somnolente ou a perdu conscience parce qu’elle est en train de mourir. Bien entendu, vous aimeriez que votre enfant reste avec vous plus longtemps, mais vous ne prolongerez pas sa vie si vous tentez de le tenir éveillé. Ce geste risque de perturber le cerveau, qui tente de se mettre au repos.

La respiration est sans doute le signe externe le plus évident que le corps est en vie. Les battements du cœur et les fonctions cérébrales sont des signes de vie aussi importants, mais personne ne les voit quand l’enfant dort. La respiration, en revanche, se voit et s’entend, souvent même à distance. Les changements dans la respiration sont l’un des signes les plus courants que le corps est en train de mourir.

Changements sonores

Quand arrive la fin de la vie, il se peut que l’enfant produise, en respirant, des bruits inhabituels comme une sorte de ronflement, un bruit humide ou fort ou un halètement. Parfois, ces changements se produisent plus tôt, pour diverses raisons, mais en fin de vie, ils sont souvent dus à un changement de l’état de conscience. Si ces sons vous dérangent, essayez de faire jouer de la musique, d’allumer la télé à faible intensité en arrière-plan ou d’écouter des bruits blancs.

Rappelez-vous : la plupart du temps, le son de la respiration de l’enfant change parce que l’enfant est en train de mourir; l’enfant ne meurt pas à cause de ces changements. C’est ce qui explique pourquoi on ne peut pas « traiter » ces bruits pour que l’enfant vive plus longtemps. Est-ce que ces bruits (ou leur cause) dérangent l’enfant qui meurt? En général, ces bruits se produisent parce que le corps est moins sensible aux changements légers qui touchent les voies respiratoires. Puisque son corps est moins sensible, ces changements le dérangent moins qu’ils ne l’auraient fait autrement. Un peu comme le ronfleur n’est pas lui-même dérangé par ses ronflements qui agacent pourtant les autres qui l’entourent. Les spécialistes ne recommandent généralement pas de traiter ces bruits dans le but d’améliorer le confort de la personne en fin de vie, mais ils le font parfois pour atténuer le malaise des personnes qui entourent l’enfant. Le cas échéant, demandez à votre équipe soignante s’il convient par exemple de changer la position de votre enfant ou de lui administrer un médicament. 

Changements du mode respiratoire

Le mode respiratoire est généralement déterminé inconsciemment par le cerveau et par les muscles de la respiration. La cessation progressive des fonctions du cerveau et du corps affecte ces éléments, et la respiration devient donc souvent irrégulière. On observe des pauses, des séquences de respirations rapides et peu profondes, des halètements. Ces changements suggèrent que la mort approche, mais ils peuvent durer vingt-quatre heures ou davantage.

Rappelez-vous que le mode respiratoire change parce que la personne est en train de mourir. Une personne ne meurt pas parce que son mode respiratoire a changé. Il est important de comprendre la différence pour comprendre ce que vit une personne à l’approche de la mort. Si une personne consciente et en bonne santé retient sa respiration pendant longtemps, elle éprouvera à un moment un urgent besoin de respirer et une certaine panique. Son cerveau percevra un déséquilibre entre les quantités d’oxygène et de dioxyde de carbone et enverra d’urgence au reste du corps des signaux l’incitant à corriger le problème. Toutefois, en fin de vie, le cerveau de la personne ne peut pas détecter de manière fiable la variation des quantités d’oxygène et de dioxyde de carbone. Par conséquent, il n’envoie pas de signaux paniqués et ne ressent pas le besoin urgent de respirer. Pour ces raisons, les spécialistes ne pensent pas que les changements respiratoires provoquent de l’inconfort ou des sensations désagréables chez la personne qui se meurt.

À mesure que le corps s’éteint, les fonctions normales s’arrêtent. L’une de ces fonctions est la régulation de la circulation sanguine. Or, les vaisseaux sanguins jouent un rôle déterminant dans le teint et la température de la peau. En fin de vie, il se peut que la peau de votre enfant refroidisse et prenne une teinte bleue ou violacée. Ces changements apparaissent souvent d’abord sous les ongles des doigts et des orteils ou autour de la bouche, et même sur les lèvres et sur la langue. Ils sont généralement liés à des changements qui se produisent dans les vaisseaux sanguins, mais ils peuvent dépendre aussi du fonctionnement du cœur et des poumons.

Dans les dernières heures et les derniers jours de la vie, il arrive que l’odeur du corps change, ce qui peut paraître inquiétant. Ce changement fait pourtant partie du processus qui se déroule quand le corps s’éteint doucement. Une bonne hygiène buccale, un lavage léger, le remplacement des draps et même l’ajout d’autres odeurs (chandelle ou huiles essentielles si vous êtes à la maison ou dans un endroit où c’est permis) pourraient aider.