Voici quelques conseils recueillis auprès de parents qui sont passés par là:

• C’est difficile mais très important de tâcher d’être patient avec vous-même et avec votre enfant tout en apprenant de nouvelles manières de communiquer.
• Essayez d’apprendre et d’utiliser plusieurs modes de communication.
• Prenez-vous-y plus tôt que plus tard pour apprendre de nouvelles manières de communiquer. Les enfants ont plus de mal à apprendre de nouvelles choses quand la faiblesse et la fatigue les gagnent.

Il y a plusieurs manières de communiquer. Voici quelques solutions pratiques:

• Langue des signes ou signes inventés
• Papier et crayons
• Claviers, tablettes ou ordinateurs
• Applications pour téléphone ou ordinateur
• Tableaux de communication avec images de tâches ou d’émotions
• Dispositifs de communication spéciaux fournis par l’hôpital ou le centre de réadaptation

Choix entre deux choses:

• Tenez un objet dans chaque main (deux livres, deux choses à manger, etc.) et demandez à votre enfant de pointer celui qu’il veut. Votre enfant peut pointer l’objet du doigt ou se servir d’une main, d’un pied, d’un bras, de sa tête ou même ses yeux.

Choix entre deux ou plusieurs choses que vous ne pouvez pas montrer à votre enfant:

• Dites à votre enfant que vous allez lui proposer deux ou plusieurs choses une à la fois et que vous ferez une pause après chaque option pour qu’il vous signale son intérêt par un « oui » ou par un signal convenu.
• Si votre enfant doit vous faire un signal, rappelez-lui ce qu’il doit faire. Demandez-lui de vous le montrer pour que vous puissiez le reconnaître lorsqu’il le fera.
• Par exemple, vous pourriez lui dire: « Est-ce que tu aimerais mieux écouter de la musique ou aller marcher? Veux-tu écouter de la musique? » Laissez-lui au moins dix secondes pour répondre. Si l’enfant ne répond pas, demandez-lui: « Veux-tu aller marcher? »
• Si aucune des deux options ne l’intéresse, demandez-lui: « Veux-tu faire autre chose à la place? » S’il dit « oui », alors essayez à nouveau en lui proposant d’autres choix.

Au lieu d’apprendre à l’enfant un signal pour dire « oui » et un autre pour dire « non », concentrez-vous sur le « oui ». Pas de signal veut dire « non ». Pour dire « oui », l’enfant pourrait:

• Hocher la tête
• Lever un pouce
• Lever les sourcils
• Regarder en l’air
• Remuer le nez ou les orteils
• Vous serrer la main
• Remuer n’importe quelle partie du corps délibérément

Si vous ne savez pas ce que votre enfant veut ou ce dont il a besoin, commencez par lui poser des questions générales, comme « Es-tu inconfortable? » Poursuivez avec des questions de plus en plus spécifiques, comme « Est-ce la tête? » Vous pourriez ensuite demander: « Est-ce douloureux? » ou « est-ce que ça pique? » et réduire ainsi les possibilités selon les réponses de votre enfant.

Ces façons de faire ne permettent pas toujours d’avoir une réponse rapidement, mais le fait de présenter des choix à l’enfant lui permet d’avoir un certain contrôle. Si vous sentez monter la frustration, vous pourriez demander : « Veux-tu qu’on continue d’essayer ou qu’on prenne une pause? Je vais te répéter les deux options et attendre que tu m’indiques ton choix en me faisant signe que “oui” ».

Le guide Staying Connected [en anglais seulement] traite plus en détail des manières de communiquer, donne des outils, explique comment aborder différents sujets, savoir quoi demander, etc.