Il revient donc aux parents de prendre les meilleures décisions possibles pour l’enfant en collaboration avec l’équipe soignante. Les membres de l’équipe soignante vous fourniront de l’information sur l’état de santé de votre enfant. Ils vous expliqueront les résultats des tests et les différentes options de traitement possibles. Ils vous expliqueront aussi les avantages et les risques de chacune.

La plupart des équipes pédiatriques vous encourageront à inclure votre enfant dans les choix et décisions qui le concernent. Même les enfants très jeunes ont conscience de ce qui se passe dans leur corps. Le niveau de participation de l’enfant dépendra de son âge et de sa compréhension des choses, et aussi de sa volonté et de sa capacité de participer aux décisions. La perspective de votre enfant — son état d’esprit, ses souhaits, ses espoirs — peut vous aider à prendre des décisions. Dans la plupart des établissements, vous travaillerez avec votre enfant et l’équipe soignante pour prendre les meilleures décisions possibles selon les besoins de votre enfant et de votre famille.

N.B. Les personnes mineures matures ont le droit de décider du traitement médical qui lui convient le mieux et n’ont pas besoin du consentement parental. Un mineur mature est une personne qui n’a pas atteint l’âge légal du consentement et qui a démontré ses capacités de prise de décision et dont le développement physique, mental et émotionnel la rend capable de comprendre pleinement la nature, les dommages potentiels, les avantages et les conséquences de l’acceptation ou du refus d’un traitement médical.

Certains enfants sont capables de parler avec leurs parents des choix à faire et des décisions à prendre. Toutefois, ils ne savent pas toujours comment exprimer leurs inquiétudes ou quelles questions poser. Vous devrez peut-être amorcer vous-même certaines conversations difficiles. Encouragez votre enfant à dire ce qu’il ressent et ce qu’il pense. S’il refuse ou s’il n’est pas capable de parler, portez attention à ses expressions faciales et à son langage non verbal. Les jeunes enfants expriment souvent leurs émotions par le jeu.

Si votre enfant est capable de communiquer, posez-lui des questions comme:

• Quelles questions voudrais-tu me poser ou poser à l’équipe médicale?
• Que voudrais-tu que l’équipe sache sur toi et sur ce que tu ressens?
• Voudrais-tu que je reste avec toi ou préfères-tu parler à l’équipe en privé?
• Y a-t-il des choses que tu veux ou ne veux pas savoir au sujet de tes soins? Par exemple, veux-tu qu’on t’avertisse que quelque chose va faire mal?
• Y a-t-il des choses que tu veux ou ne veux pas savoir au sujet de ton état de santé? Par exemple, veux-tu savoir combien de temps l’équipe pense qu’il te reste à vivre?
• Qu’espères-tu le plus de ce traitement?

Votre équipe soignante peut vous aider à trouver des façons d’inclure votre enfant dans les discussions sur les soins. Dans les milieux de soins, les travailleurs sociaux, les spécialistes de l’enfance et les psychologues sont spécialement formés pour travailler avec les enfants.

Lorsqu’on a une décision difficile à prendre, on a souvent la tête pleine de toutes les options possibles et des arguments pour ou contre chacune de ces options, ce qui peut être étourdissant. Voici quelques idées pour vous aider à y voir plus clair.

Concentrez-vous sur vos objectifs

Commencez par établir vos objectifs par rapport à votre enfant et à votre famille (voir le module sur la planification des soins). Ensuite, examinez chacune de vos options. Demandez-vous (en réfléchissant, en écrivant ou en parlant) comment chaque option vous rapproche ou vous éloigne de vos plus importants objectifs. Par exemple, si vous tenez par-dessus tout à avoir plus de temps avec votre enfant, vous choisirez peut-être une option qui prolongera sa vie, même si elle pourrait amener des effets indésirables et d’autres visites à l’hôpital. Si c’est la qualité de vie de votre enfant qui vous importe, vous choisirez peut-être une option qui soulage sa douleur ou qui lui permet de faire certaines choses avec le temps qu’il lui reste. Il n’y a pas de « bonne » façon ou de façon unique d’atteindre un objectif, et chaque famille doit faire ses choix en fonction de ses objectifs.

Pesez le pour et le contre 

Pour chacune de ces options, dressez la liste des bienfaits (pour) et risques (contre) possibles. Parmi les questions à vous poser:

• Quels effets aura cette option sur le corps, l’humeur, les sentiments, les activités, etc. de mon enfant?
• Quels effets aura cette option sur les autres membres de notre famille?
• Quels effets aura cette option sur la routine, les projets, etc. de notre famille?

Regardez vos listes pour déterminer quelles options ont plus de pour que de contre, et quels éléments vous semblent les plus importants.

Analysez ce que vous ressentez

Prenez note de vos réactions à la liste de pour et de contre. Une option qui a beaucoup plus de pour que de contre peut sembler la bonne chose à faire. Peut-être qu’une option vous déplaît ou vous attire profondément. Ce genre de réaction est souvent utile pour comprendre ce qui vous importe vraiment. Réfléchissez à ce qui l’a provoquée:

• Cette option est-elle en contradiction avec certaines de vos valeurs?
• Avez-vous des craintes par rapport à ce qui pourrait se produire si vous choisissez cette option?
• Y a-t-il une autre option qui correspondrait davantage à ce qui compte pour vous?
• Y a-t-il quelqu’un à qui vous pourriez parler et qui pourrait s’occuper de ce qui vous fait peur?

Regardez le présent avec les yeux du futur

Essayez de vous projeter dans l’avenir. Imaginez-vous plus tard en train de repenser à la situation actuelle. Que voulez-vous voir? Certaines personnes font des choix pour éviter d’avoir des regrets. Par exemple, certaines familles ont besoin de savoir qu’elles ont « tout essayé », même si la qualité du temps qu’elles passent avec leur enfant en souffre. D’autres pourraient regretter d’avoir passé les dernières semaines de vie de leur enfant à accumuler des rendez-vous médicaux qui, ultimement, n’auront pas été utiles. Il n’y a pas de « bonne » façon de faire ces choix. Ils varient d’une famille et d’une situation à l’autre.

Réfléchissez à vos expériences passées

Votre propre passé peut influer sur votre vision du présent. Par exemple, si quelqu’un a pris des décisions pour vous sans vous consulter dans votre enfance, peut-être voudrez-vous que votre enfant ait son mot à dire dans les soins qu’il reçoit. Vous pouvez aussi tenir compte de la façon dont votre enfant réagit lorsqu’on l’inclut dans les conversations et décisions sur ses soins. Si vous avez déjà accompagné une personne gravement malade ou vécu le deuil d’un proche, ces expériences peuvent aussi influer sur vos choix et décisions pour votre enfant.

Si vous n’avez jamais côtoyé la maladie ou la mort, peut-être que vous ne savez pas à quoi vous attendre. Il peut être encore plus difficile de prendre des décisions pour un enfant lorsqu’on nage dans l’inconnu et l’incertitude. Dans ces situations, il est utile de :

• Parler avec des membres de l’équipe soignante, y compris les fournisseurs de soins palliatifs pédiatriques. Ils pourront vous expliquer à quoi vous attendre;
• Réfléchir à la façon dont vous avez pris d’autres décisions importantes ou difficiles dans le passé. Il peut être utile de vous rappeler les valeurs et les principes qui vous ont guidé(e) à l’époque;
• Parler avec un guide spirituel ou une personne de confiance parmi vos amis ou les membres de votre famille/communauté.

Suivez votre instinct

Peut-être que votre instinct ou votre intuition vous dictent une voie à suivre. Ces sentiments peuvent être très clairs ou encore étouffés par la peur ou le désir de protéger votre enfant. Comme l’explique un parent : « C’est à force d’en parler qu’on arrive à savoir quand c’est la peur qui s’exprime et quand c’est notre instinct qui nous dicte la meilleure chose à faire. »

Parlez de vos options avec les autres

Parlez de vos options avec les autres. Même si vous n’êtes pas d’accord avec eux, il est utile de dire pourquoi vous êtes de tel ou tel avis. Le fait de parler peut vous aider à mieux comprendre vos choix et vos pensées. Vous pourriez parler avec:

• Un membre de votre famille;
• Des amis;
• Des professionnels de la santé à qui vous faites confiance;
• Un conseiller spirituel ou des membres de votre communauté;
• L’équipe de soins palliatifs. Ce genre de discussion est une partie cruciale de leur travail. Le point de vue d’une équipe indépendante peut vous aider à prendre les décisions difficiles.