Renseignez-vous auprès de l’équipe soignante

L’équipe soignante pourra vous accompagner et vous guider lorsque la fin de vie de votre enfant approche, bien que personne ne le sache avec certitude. Elle pourra vous accompagner et vous aider à reconnaître les signes annonciateurs d’une fin de vie imminente et vous expliquer ce qui vous permettra de reconnaître que votre enfant est mort. Si vous le désirez, elle pourra également vous accompagner pour trouver différentes façons de dire au revoir. Après le décès vous pourrez, si vous le souhaitez participer aux soins du corps de votre enfant. Le cas échéant, parlez-en à l’équipe, qui verra à retirer les équipements médicaux (tubulure de perfusion, pansements, etc.). Peut-être voudrez-vous laver le corps et choisir des vêtements.

L’équipe soignante vous renseignera sur les documents dont vous pourriez avoir besoin, dont:

• Ordonnance de non-réanimation (cardio-respiratoire): Lorsqu’un enfant est en fin de vie ou s’approche de la fin de vie et que l’équipe médicale juge qu’une tentative de réanimation cardio-respiratoire ne serait pas dans le meilleur intérêt de l’enfant et après en avoir discuté avec les parents, une ordonnance de non-réanimation sera recommandée. Ce document sera placé dans le dossier médical de votre enfant à l’hôpital ou votre médecin vous en remettra un exemplaire à apporter à la maison. Il a pour objectif d’indiquer aux autres soignants qu’il a été décidé dans le meilleur intérêt de l’enfant de ne pas tenter de réanimer votre enfant en cas d’arrêt cardiaque ou respiratoire et qu’une telle manœuvre pourrait lui causer de l’inconfort et des séquelles non désirées. Une ordonnance de non-réanimation ne signifie pas que l’équipe soignante cessera de lui prodiguer d’autres types de soins pour lui assurer un maximum de confort et soulager ses autres symptômes (p. ex. difficulté respiratoire).
• Lettre de décès anticipé: Dans certaines régions du Canada, un décès survenu à domicile fera l’objet d’une enquête du coroner, sauf s’il s’agissait manifestement d’un décès attendu. Vous pouvez obtenir une lettre en ce sens auprès de votre médecin et des membres de l’équipe de soins à domicile. Une copie peut être envoyée au médecin légiste et au  funéraire. Pour en savoir plus, voir aussi La planification d'un service funèbre ou commémoratif.

Les médecins vous demanderont peut-être de réfléchir à certaines choses qui devront se produire dans les heures suivant le décès de votre enfant. Vous n’avez toutefois rien à décider à l’avance.

• Autopsie: Il est possible que les médecins vous demandent si vous souhaitez ou si vous permettez qu’une autopsie soit pratiquée sur le corps de votre enfant. L’autopsie est un examen d’un corps après la mort. Elle peut aider les familles et les médecins à en savoir plus sur une maladie ou sur la cause du décès. Rien ne vous oblige à accepter qu’une autopsie soit pratiquée, sauf si la loi l’exige. Une autopsie est nécessaire en cas de mort inattendue ou suspecte. Ce n’est généralement pas le cas lorsqu’un enfant meurt des suites d’une maladie grave. Vous pouvez demander une autopsie si vous vous interrogez sur la maladie ou le décès de votre enfant.
• Don d’organes et de tissus: Peut-être voudrez-vous faire un don d’organes ou de tissus après le décès de votre enfant. Il peut être réconfortant de savoir que votre enfant a aidé à sauver la vie de quelqu’un d’autre. Certains enfants ne répondent pas aux critères d’admissibilité au don d’organes ou de tissus en vue d’une transplantation. L’équipe soignante vous aidera à déterminer l’acceptabilité de votre enfant comme donneur. À défaut de pouvoir aider d’autres patients directement, les organes et les tissus d’un enfant peuvent parfois servir à la recherche ou à l’enseignement et ainsi aider beaucoup d’autres patients indirectement. Le don d’organes ou de tissus à quelque fin que ce soit est un choix très personnel; il n’y a jamais aucune obligation.

Un service funèbre ou commémoratif est un moyen d’honorer la mémoire de votre enfant avec votre famille et les membres de votre communauté. Il peut être utile de prendre quelques arrangements avant le décès de votre enfant. Vous vous épargnerez ainsi une partie du stress lié à l’organisation d’un tel événement aussitôt après son décès, dans des circonstances très difficiles. Peut-être voudrez-vous consulter votre enfant à savoir comment il souhaite qu’on se souvienne de lui. Vous n’avez pas à planifier tous les détails, et il se peut que vous voyiez les choses différemment et que vous changiez certains de vos plans après le décès. Il n’y a rien de mal à cela. Cependant, il peut être utile de faire certains choix concernant:

• Le funéraire
• Les services funéraires (inhumation, crémation, cercueil, urne)
• Le type de service funèbre ou commémoratif (religieux, célébration de la vie, petit ou grand événement)
• Le lieu du service (lieu de culte, funéraire, salle communautaire)
• Le moment du service (aussitôt après le décès ou plus tard)
• Le célébrant (chef spirituel, directeur de pompes funèbres, membre de la famille)
• Les participants (membres de la famille, amis)
• La réception après le service
• L’avis de décès ou la notice nécrologique (pour les journaux, les médias sociaux ou le site Web du funéraire)
• Les personnes à informer du décès

Décès à l’hôpital ou dans une maison de soins palliatifs

Si votre enfant meurt à l’hôpital ou dans une maison de soins palliatifs, l’équipe soignante sera là pour vous aider et vous accompagner. Un membre de l’équipe, habituellement le médecin, viendra pour le constat de décès. Habituellement, il n’y a rien de pressant à faire tout de suite après le décès. Vous pouvez rester auprès de votre enfant aussi longtemps que vous le voulez. Le personnel infirmier viendra enlever les équipements médicaux et les pansements. Si vous souhaitez participer aux soins du corps, informez-en l’équipe soignante. Quand votre famille sera prête, le corps sera transporté à la morgue jusqu’à ce que les arrangements funéraires soient pris. Si vous avez déjà pris des arrangements ou si vos traditions religieuses exigent que les soins post-mortem soient prodigués plus rapidement, le corps de

Décès à la maison

L’équipe de soins vous expliquera quoi faire et qui appeler après le décès de votre enfant. Au décès de votre enfant, appelez votre médecin ou demandez à un soignant de le faire. Le médecin viendra dresser le constat de décès. Informez le  funéraire du décès et indiquez à quel moment vous souhaitez qu’on vienne récupérer le corps. Vous pouvez rester auprès de votre enfant aussi longtemps que vous le voulez. Cependant, après 4 à 6 heures, il est important que le corps soit gardé au frais. Au moment voulu, le personnel du  funéraire viendra récupérer le corps.

S’il s’agit d’un décès inattendu, appelez les services d’urgence. Attendez-vous à ce que la police vienne en même temps que l’ambulance. Si vous n’êtes pas en mesure de présenter une ordonnance de non-réanimation ou une lettre de décès anticipé, les ambulanciers tenteront peut-être de réanimer votre enfant, après quoi ils l’emmèneront aux urgences, où son décès sera constaté. Il est important de demander au personnel des services d’urgence de prévenir un membre de l’équipe soignante par téléphone.

« La soeur aînée de Tyler était en Allemagne. Je ne l’ai pas appelée pour lui annoncer le décès de son frère parce que je ne voulais pas qu’elle se sente obligée de sauter dans un avion pour rentrer, seule avec cette triste nouvelle. C’est important d’informer les proches, bien sûr, mais je pense que parfois, il vaut mieux attendre un peu. » – Darren, père de Tyler

• Annoncez le décès à vos proches et amis. Demandez à un ami ou à un membre de votre famille de vous aider à passer des appels ou à envoyer des avis.
• Obtenez copie du certificat de décès auprès du funéraire.
• Organisez un service funèbre ou commémoratif de concert avec votre directeur de funérailles ou votre conseiller spirituel.
• Rapportez le matériel et apportez les médicaments non utilisés à une pharmacie. L’équipe soignante, vos amis ou les membres de votre famille pourront peut-être vous aider.
• Avisez les organisations. Un ami ou un membre de la famille pourra peut-être vous aider à faire quelques appels. Certaines organisations voudront parler à un parent ou à un tuteur de l’enfant.
• Contactez:

• • Les cliniques hospitalières (pour annuler les rendez-vous)
  • Votre médecin de famille
  • L’école
  • Votre pharmacie
  • Le responsable des soins à domicile, qui avisera les équipes de soins à domicile
  • Les clubs/équipes
  • Les compagnies d’assurance
  • Les régimes d’assurance-maladie (public et privés)
  • Les programmes gouvernementaux (assurance-emploi, Prestation canadienne pour enfants, etc.)

• Si votre enfant est mort à la naissance:

• • Demandez un certificat de naissance. Le gouvernement l’exigera, même pour un bébé mort-né
  • Demandez un congé de maternité. Votre employeur ou un travailleur social devrait normalement pouvoir vous aider

• Si votre enfant était plus âgé, fermez ou annulez:

• • Ses comptes bancaires et cartes de crédit
  • Son forfait téléphonique
  • Ses comptes de courriel et de médias sociaux
  • Son permis de conduire
  • Son numéro d’assurance sociale

• Prenez soin de vous:

• • Prenez le temps de vivre le deuil de votre enfant
  • Reposez-vous
  • Mangez sainement
  • Entourez-vous de personnes bienveillantes avec qui vous vous sentez à l’aise
  • Demandez de l’aide et acceptez celle qui vous est offerte
  • En dépit des circonstances, tâchez de trouver une chose qui vous rende la vie un peu moins pénible, ne serait-ce qu’un instant

Voir aussi : 

• Finir sa vie chez soi: ce qu'il faut savoir - Portail palliatif canadien

Ressources :

• Se préparer pour la fin - SickKids