Il y a beaucoup de décisions difficiles à prendre lorsqu’un enfant est gravement malade. La pression de prendre la « bonne » décision peut être lourde à porter. Or, il n’est pas toujours évident de savoir ce qui est « bon » pour votre enfant.

Les fournisseurs de soins de santé utilisent certaines règles ou valeurs (ce qu’on appelle « l’éthique médicale ») lorsqu’ils ont des décisions difficiles à prendre pour traiter leurs patients:

• Faire ce qui est le mieux pour le patient;
• Ne pas faire de tort;
• Respecter le droit du patient de choisir ou refuser un traitement;
• Inclure le patient dans la prise de décision;
• Dire la vérité;
• Traiter le patient de façon juste.

Il arrive que ces valeurs entrent en conflit. Par exemple, comme la chimiothérapie peut guérir le cancer, c’est peut-être ce qu’il y a de « mieux » pour le patient, mais ses effets secondaires peuvent aussi faire du tort au patient. L’équipe soignante discutera avec vous des risques et bienfaits de chaque option de traitement pour votre enfant et vous aidera à trouver le bon équilibre entre toutes ces questions éthiques compte tenu de la situation.

Discutez avec l’équipe soignante de votre enfant pour obtenir le maximum d’information claire, précise et à jour afin de guider vos décisions. Parmi les questions à poser:

• Que disent les résultats des tests et examens sur l’état de santé de mon enfant?
• Quelles sont toutes les options envisagées par l’équipe soignante?
• Quels sont les risques et bienfaits possibles de chaque option?
• Compte tenu de ce que vous savez de mon enfant et de sa maladie, y a-t-il une option qui vous semble de loin la meilleure? Si oui, pourquoi? Si non, pourquoi?

Les réponses à ces questions peuvent clarifier vos options. Il se peut toutefois que vous hésitiez encore. Prenez le temps de réfléchir à ce qui est important pour vous et votre enfant. Quelques sujets de réflexion:

• Que savez-vous de la maladie de votre enfant et de son évolution? Pensez à ce que les médecins vous ont dit de l’espérance de vie de votre enfant et à la qualité de vie qu’il aura.
• Quels sont les souhaits et priorités de votre enfant? Pensez à ce que votre enfant vous a dit et aussi à ce que ses comportements ou réactions passés vous ont appris.
• Quels sont vos souhaits et espoirs pour votre enfant? Pensez aux expériences que vous aimeriez peut-être qu’il vive. Pensez à vos craintes et inquiétudes pour son bien-être.
• Quelles sont vos croyances? Réfléchissez à vos croyances spirituelles ou religieuses par rapport à la vie, au sens de la vie, à la mort et à d’autres grands sujets.
• Quelles sont les croyances de vos proches? Il se peut que vos proches ne voient pas tous les choix à faire de la même façon. Si vous croyez que ça peut être utile ou aidant, discutez avec des personnes dont vous respectez le point de vue.
• Comment voyez-vous votre rôle de parent? Il est normal de vouloir veiller à ce que votre enfant soit bien et en sécurité, et entouré d’amour et de réconfort. Il est aussi tout à fait normal de vouloir le protéger. Pour certains parents, protéger leur enfant, c’est essayer tous les traitements possibles pour freiner la maladie. Pour d’autres, c’est arrêter les traitements médicaux pour éviter la souffrance et rester ensemble à la maison. Il n’y a pas de « bonne » façon ou de façon unique d’être parent et de protéger son enfant.

« Nous savions que son tronc cérébral commençait à défaillir. Elle était atteinte d’un trouble incurable limitant l’espérance de vie, alors le fait de pouvoir la garder à la maison avec nous, sans tous les tubes, c’était ce qui convenait le mieux à notre famille et c’était important pour nous. » – Esther, mère d’Elianna et d’Eli-Grace

• Il n’y a pas de bonne ou de mauvaise décision. Choisissez ce qui vous semble la meilleure option pour vous, votre enfant et votre famille. Prenez vos décisions en fonction de votre situation et des choix qui s’offrent à vous.
• La plupart des décisions ne sont pas irréversibles. Vous pouvez changer d’avis. Si un de vos choix ne donne pas ce que vous espériez, vous pouvez généralement en faire un autre. Par exemple, si vous choisissez l’alimentation par sonde, il est possible d’arrêter plus tard si les objectifs de soins ou l’état de santé de votre enfant changent.
• Essayez de trouver un équilibre. On a souvent l’impression qu’il faut choisir entre deux absolus: continuer ou interrompre le traitement; utiliser ou ne pas utiliser de sonde d’alimentation. Or, en réalité, il est souvent possible de trouver une solution hybride. Par exemple, l’équipe soignante pourrait cesser d’utiliser des médicaments qui traitent la maladie de votre enfant, mais lui en donner d’autres pour soulager ses symptômes et sa douleur. Si vous hésitez à prendre une décision qui vous semble extrême, pensez à discuter avec l’équipe soignante de votre enfant d’une possible solution hybride qui pourrait mieux vous convenir.