Il est possible que vous soyez sous le choc et que vous ayez de la difficulté à croire ce qui se passe. Le chemin sur lequel vous et votre bébé avancez peut sembler irréel et étranger. Vous avez peut-être l’impression que votre univers s’effondre. 

En tant que parents, vous êtes sur le point d’emprunter un chemin dont beaucoup diraient qu’ils ignoraient l’existence. Les décisions que vous vous apprêtez à prendre pour votre bébé sont peut-être les premières que vous prenez comme parents.

Sur ce site, vous trouverez de nombreux articles rédigés par des parents et des professionnels afin de vous offrir le soutien dont vous pourriez avoir besoin.

Voir aussi:

• Le pronostic

Décider de poursuivre sa grossesse, quelle que soit l’espérance de vie son bébé, est un choix de plus en plus soutenu au sein d’un domaine en émergence, appelé les soins palliatifs périnataux.

Quand le décès d’un bébé est anticipé peu après sa naissance, les soins palliatifs périnataux offrent aux familles des soins de fin de vie de qualité et prodigués avec compassion. Cette approche particulière commence au moment du diagnostic. Vos prestataires de soins de santé élaboreront avec vous des plans de soins spécialisés pour vous appuyer pendant votre grossesse et votre accouchement, après la naissance de votre bébé et tout au long du processus de deuil de votre famille.

« Les premiers tests de dépistage prénatal nous ont appris que quelque chose n’allait pas avec notre bébé. Notre conseiller en génétique nous a présenté toutes les options possibles et a répondu avec compassion à toutes nos questions. Nous avons choisi d’accueillir notre fils unique, Josiah, dans ce monde et d’honorer sa vie, quelle qu’en soit la durée. Sa mort d’une maladie génétique rare m’a causé une immense douleur, mais j’éprouve un profond sentiment de paix sachant qu’il a pu vivre sa vie naturelle, entouré de l’amour de notre famille. Après la mort de Josiah, l’hôpital m’a fait revenir pour livrer un témoignage sur les soins palliatifs périnataux et notre choix de mener notre bébé à terme.  Quelques années plus tard, j’ai écrit un livre sur Josiah et sur cette expérience qui m’a changée à jamais. » – Shari, mère de Josiah

Idéalement, les soins palliatifs périnataux sont offerts par une équipe de soutien interdisciplinaire travaillant de concert avec votre équipe de soins prénataux. L’équipe peut être formée d’experts en médecine fœtale, d’obstétriciens, de néonatalogistes, de médecins spécialistes, d’infirmières, de sages-femmes, de travailleurs sociaux, d’aumôniers, de conseillers en génétiques, de spécialistes pour enfants, de médecins de famille, de thérapeutes familiaux, de musicothérapeutes et de professionnels en soins palliatifs (Organisation mondiale de la Santé, 2016). 

Les programmes de soins palliatifs périnataux offrent un soutien médical, spirituel et psychologique à toute votre famille (y compris les frères et sœurs, les grands-parents et les amis proches) afin de vous aider à donner un sens à la vie trop brève d’un bébé. 

Les parents reçoivent de l’aide pour prendre des décisions concernant la vie de leur enfant, tout en continuant d’espérer que leur diagnostic soit erroné, qu’il ne soit pas aussi grave que prévu ou que leur enfant puisse survivre miraculeusement. 

Les soins palliatifs périnataux soutiennent l’espoir des familles envers leur bébé, tout en prenant en compte que le bébé est atteint d’une maladie grave et que son décès est probable. Si vous préparez la naissance de votre enfant avec une équipe de soins palliatifs périnataux, vous pourrez concevoir ensemble un plan de naissance qui laisse la place à différents scénarios concernant la vie de votre enfant. À la naissance, l’état de santé de votre bébé pourrait être meilleur ou plus grave que prévu. Les soins palliatifs périnataux permettent d’élaborer un plan de naissance réfléchi pouvant être modifié en tout temps pour maximiser le confort de votre bébé et lui fournir des soins conformes aux souhaits exprimés par votre famille. Les soins palliatifs périnataux sont conçus pour permettre aux familles de profiter au mieux d’une vie trop brève, tout en offrant un soutien psychologique, des ressources spirituelles et thérapeutiques, et la possibilité de créer des souvenirs. Si votre bébé vit après sa naissance, les soins palliatifs traditionnels pourront soulager ses symptômes et réduire son inconfort.

Votre plan de naissance peut comprendre un résumé de vos souhaits concernant :

• le travail et l’accouchement (accouchement vaginal ou naissance par césarienne), les mesures de soulagement de la douleur et de confort pour la mère, la surveillance fœtale et les personnes que vous aimeriez avoir à vos côtés pour vous soutenir; 
• le temps passé avec votre bébé, comme les rituels spirituels, la création de souvenirs et d’objets-souvenirs de votre bébé (p. ex. faire des empreintes de ses mains ou de ses pieds, recueillir une mèche de ses cheveux);
• la façon d’inclure les frères et sœurs de votre bébé, votre famille et vos amis;
• les soins à donner à votre bébé s’il vit après sa naissance, comme les interventions médicales urgentes et les soins au nouveau-né;
• les plans de soins en cas de décès de votre bébé;
• les plans de soins mortuaires pour le corps de votre bébé.

« Aimer Josiah et l’accueillir dans notre monde a été l’une des expériences les plus intenses et marquantes de ma vie. Sa vie nous a apporté une joie inimaginable, accompagnée d’une peine qu’aucun parent ne devrait avoir à vivre. »

Il existe plus de 300 programmes de soins palliatifs périnataux dans le monde. Par conséquent, de plus en plus de parents choisissent de poursuivre leur grossesse aussi longtemps que leur bébé vivra, et de profiter des brefs et précieux moments de la vie de leur bébé. Si vous habitez une région où un tel programme n’est pas offert, vous pouvez créer un modèle de soins palliatifs périnataux avec vos prestataires de soins de santé afin que vous et votre bébé soyez mieux appuyés. 

Voir aussi:

• Travailler avec l’équipe soignante

Ressources:

• Continuing your pregnancy when your baby's life is expected to be brief - Perinatal Hospice and Palliative Care, une ressource disponible en anglais avec :
  • Liste des établissements de soins palliatifs périnataux au Canada
  • Exemples de plans de naissance
  • Ressources pour les familles et les aidants
  • Témoignages vidéo de familles

Les rituels

Créer un rituel ou organiser une cérémonie peut être une façon de rendre hommage à votre bébé. Les rituels sont l’occasion de réfléchir à la perte de votre bébé. Ils peuvent favoriser la guérison et vous aider à apprendre à vivre sans votre bébé gravement malade. 

Vous pourriez choisir de respecter une tradition culturelle ou d’organiser une cérémonie religieuse en hommage à votre bébé, et de créer ainsi un lien avec votre communauté spirituelle. Vous voudrez peut-être planifier un rituel de bienvenue ou une bénédiction pour saluer la naissance prochaine de votre bébé ou sa venue au monde, ou les deux. 

Le prénom de votre bébé

Donner un prénom à son bébé, une responsabilité importante des parents, est un autre rituel possible. Nous choisissons le prénom de nos enfants pour eux, et chaque prénom à son sens particulier. Nommer votre bébé qui risque de mourir ou qui est déjà décédé peut être une belle façon de reconnaître son unicité. Cela vous permettra de vous sentir près de votre bébé et de parler de lui en utilisant son prénom, ce qui rendra son existence plus concrète pour vous et les autres.

Créer des souvenirs

Il est bon de penser à des façons touchantes d’honorer votre grossesse et la courte vie de votre bébé. 

Voici quelques suggestions: 

• Regarder votre bébé grâce à l’échographie en 3D, en présence des membres de votre famille
• Connaître le sexe de votre bébé
• Demander à un photographe professionnel de prendre des photos de votre grossesse
• Lire ou chanter à votre bébé
• Célébrer chaque jour de votre grossesse 
• Écrire une lettre à votre bébé 
• Tenir un journal de grossesse ou un blogue – pour vous ou pour faire lire à autrui
• Faire un moulage de votre ventre
• Planifier un voyage à un endroit où vous vous rappellerez toujours être allés avec votre bébé

« Mon fils, Josiah, a vécu seulement un jour. Au cœur de ma peine, je ressentais quand même une joie incroyable : la joie d’être enceinte, la joie de sentir chacun de ses mouvements, de regarder nos photos, de le voir naître et exister. J’étais en amour avec Josiah avant même sa conception, dès le moment où sont nés tous mes espoirs et mes rêves pour mon enfant. »

Une fois que votre bébé est né, vous voudrez peut-être recueillir des objets souvenirs, comme une mèche de ses cheveux, ou l’empreinte ou le moulage de ses mains et de ses pieds.  Pour d’autres idées, voir : Le legs et la préparation des souvenirs.

Dans les grands hôpitaux, vous pourriez avoir accès à des photographes professionnels en milieu hospitalier, à des spécialistes de la photographie de nouveau-nés ou à des organismes internationaux formés de bénévoles spécialistes de la photographe de deuil, comme Now I Lay Me Down To Sleep. De nombreux parents endeuillés vous diront que les photos de leur bébé entouré des membres de leur famille leur rappellent de précieux souvenirs, qui les réconfortent tout au long de leur processus de guérison.

Organiser une cérémonie d’au revoir pour votre bébé

Transmettre la nouvelle du décès de votre bébé à votre entourage pourrait vous faire du bien. Fabriquer un faire-part de naissance et de décès est une autre façon de rendre hommage à la vie de votre bébé, et d’annoncer sa naissance et son décès à vos amis proches et à votre famille.

Organiser des funérailles ou un service commémoratif pour votre bébé peut être une façon d’honorer la mémoire de votre enfant parti trop tôt et de créer des souvenirs, alors que vous vous préparez à lui dire au revoir.

Voir aussi :

• La planification d’un service funèbre ou commémoratif

Ressources :

• Photographie de deuil - Now I Lay Me Down To Sleep

Beaucoup de parents endeuillés vous diront que le temps passé avec leur bébé au moment de son décès et à la suite de celui-ci a été pour eux profondément marquant et apaisant. Le temps que vous passez avec votre nouveau-né est précieux et peut durer aussi longtemps que vous le souhaitez. Par la suite, plusieurs parents sont reconnaissants d’avoir pu passer le plus de temps possible avec leur enfant. Les souvenirs que vous créerez à ce moment-là seront inoubliables.  

Inclure les frères et sœurs, les grands-parents et d’autres proches

En tant que parents, vous pouvez choisir qui verra votre bébé et qui le tiendra dans ses bras. Si vos parents, vos frères et sœurs, vos enfants et vos amis proches ont la chance de passer du temps avec votre bébé, même brièvement, ils pourraient mieux comprendre votre peine. Selon la Société canadienne de pédiatrie, en créant leurs propres souvenirs de votre bébé, ceux-ci pourraient aussi vous offrir davantage de soutien.

Après le décès de votre bébé : suggestions

Pour votre famille, aimer et prendre soin de votre bébé pendant sa courte vie et après son décès peut être une expérience merveilleuse, profondément marquante et apaisante. Passer du temps à aimer et à apprendre à connaître votre bébé – en le regardant, en le touchant, en le prenant dans vos bras, en lui chantant des chansons, en lui parlant, en lui donnant un bain, en l’habillant et en créant ensemble de tendres souvenirs – pourrait contribuer à votre guérison.

La fin prématurée d’une grossesse entraîne de multiples pertes : celle de votre bébé et celle du rôle parental que vous aviez imaginé. Certains parents ont aussi l’impression d’avoir perdu leur identité, et leurs rêves et leurs espoirs envers l’avenir. La mère peut vivre une importante perte d’estime d’elle-même en raison de son incapacité à se fier à son corps. Pour beaucoup de femmes, le deuil périnatal est une expérience de vie traumatique qui peut les bouleverser pendant une longue période. 

Fausse couche

Quand une grossesse se termine tôt, soit dans les 20 premières semaines de gestation, elle est considérée comme une fausse couche. On estime que de 15 à 25 % des grossesses connues se termineront par une fausse couche.

Les réactions à une fausse couche peuvent aller de l’accablement au soulagement. Certaines personnes acceptent plus facilement le fait de vivre une fausse couche parce qu’elles estiment que la grossesse n’était pas destinée à se poursuivre. Pour d’autres, une fausse couche est la perte d’un enfant attendu, et la perte d’espoirs et de rêves liés à la parentalité. Leur attachement à leur bébé est réel et existait souvent bien avant la conception.

Même aujourd’hui, le sujet des fausses couches est gardé sous silence. C’est pourquoi plusieurs parents peuvent se sentir isolés à la suite d’une fausse couche et faire leur deuil en solitaire. Notre société peine à parler de la fausse couche, pourtant considérée comme une expérience médicalement courante. 

Comme les fausses couches surviennent au cours des 19 premières semaines de la grossesse, il est possible que vous n’ayez pas encore annoncé votre grossesse à votre famille et à vos amis. Si c’est le cas, il peut être encore plus difficile de partager votre chagrin. Confier votre peine à vos proches peut vous aider à vous remettre et inspirer d’autres personnes qui souffrent en silence à s’ouvrir enfin. De nombreux parents ayant vécu une fausse couche ont trouvé des façons touchantes de rendre hommage à leur bébé.

Vous avez peut-être reçu la terrible nouvelle que votre bébé est mort pendant votre grossesse. La mortinaissance est la perte d’un bébé après 20 semaines de grossesse, avant ou pendant l’accouchement. Le décès d’un bébé en raison d’une mortinaissance est souvent un choc violent et démoralisant. Mais il est aussi possible que vous ayez pressenti le décès de votre bébé en raison de l’absence de mouvements ou de la sensation de ne plus être enceinte.

Les parents d’un bébé mort-né ont plusieurs deuils à faire, comme voir leur bébé vivant, assister à ses « premiers » instants de vie, et avoir l’occasion de voir et de prendre soin de leur bébé tout au long de leur vie.  

Même si votre bébé est décédé avant sa naissance, il peut être réconfortant de le porter dans vos bras, de le toucher, de lui donner un bain et de l’habiller. Pour vous préparer à lui dire au revoir, vous pouvez fabriquer des moulages de ses mains et de ses pieds, le prendre en photo, créer des souvenirs grâce aux empreintes de ses mains et de ses pieds, et peut-être organiser une cérémonie afin de lui rendre hommage ou de le bénir. 

De nombreux parents ayant vécu une mortinaissance ont trouvé des façons touchantes de rendre hommage à leur bébé, alors qu’ils amorçaient leur processus de guérison psychologique et spirituelle. 

L’une des choses les plus difficiles dans le fait de perdre un bébé à la naissance ou peu après, c’est d’avoir à se remettre physiquement de sa grossesse et de son accouchement tout en faisant face à sa peine.

Vous pourriez vous sentir épuisée physiquement et brisée sur le plan psychologique. Beaucoup de mères endeuillées disent qu’elles ont mal aux bras, au sens propre, car elles ne peuvent prendre leur bébé. 

Votre corps aura besoin de plusieurs semaines pour se remettre de la naissance de votre bébé, mais votre guérison psychologique, après avoir vécu une aussi grande perte, prendra plus de temps. Vous pourriez ressentir les sautes d’humeur du post-partum, puisque vos hormones retrouvent leurs niveaux d’avant la grossesse. C’est normal. Toutefois, n’hésitez pas à parler à votre médecin le plus tôt possible si vous avez des inquiétudes concernant la dépression post-partum. 

Montée de lait : que faire?

Si vous allaitez votre bébé ou que vous aviez prévu le faire, vous pourriez ressentir des sentiments partagés concernant votre production de lait.

Certaines mères endeuillées choisissent de donner leur lait maternel. Ce don peut être un moyen d’honorer la mémoire de votre bébé et d’aider d’autres nourrissons dont la santé est fragile, et ce, alors que vous amorcez votre processus de deuil.

« Tirer mon lait. Je me suis accrochée à cette tâche, à cette époque, parce qu’il y avait tant de choses que je ne contrôlais pas et tant d’incertitude. Mais je pouvais produire du lait, et ce fut une sorte de bouée de sauvetage à laquelle je me suis cramponnée – je me concentrais à être bonne là-dedans. Je ne maîtrisais rien d’autre, je me sentais totalement impuissante, mais être capable de subvenir aux besoins de ma fille est l’une des choses qui m’a aidée à faire face à la situation. » – Esther, mère d’Elianna et d’Eli-Grace

Ressources

• Human Milk Banking Association of North America (HMBANA) - Ressource en anglais avec des informations sur
  • La suppression de la lactation
  • Trouver une banque de lait dans votre région

Le deuil par anticipation

Vous avez peut-être commencé à faire le deuil de votre bébé après avoir reçu un diagnostic de maladie grave. Un diagnostic prénatal limitant l’espérance de vie peut, bien sûr, causer de la tristesse. Quand le décès de votre bébé est dans le domaine du possible, il est normal de commencer un processus de deuil.

Le deuil anticipé donne lieu à plusieurs des mêmes symptômes, pensées, émotions et réactions culturelles et sociales que la perte d’un être cher. Le deuil anticipé de votre bébé vous pose le défi particulier de garder espoir en la vie de votre bébé tout en étant affligé de la peine d’avoir à lui dire au revoir; et de rester animés du désir de le garder près de vous et au fait de la nécessité de lâcher prise. Cette souffrance sera présente tout au long de votre grossesse et de la vie de votre bébé, alors que vous ferez le deuil de tout ce que votre famille et votre enfant auraient pu, et dû, vivre.  

Un diagnostic prénatal peut nous submerger d’émotions fortes et, souvent, complexes. Vous pourriez trouver bénéfique de canaliser votre peine dans la création de précieux souvenirs afin de rendre hommage à la vie de votre bébé. Ces souvenirs ont aidé d’autres parents à faire face à leur immense perte.

Le processus de deuil

Les parents endeuillés pleurent ce qui aurait pu et dû exister. La perte que vous avez subie est énorme. Quand un adulte meurt, nous perdons ce que nous avons connu de lui. Mais quand un bébé meurt, nous perdons ce que nous avions hâte de vivre avec lui : la concrétisation de nos espoirs et de nos rêves, notre avenir commun.

Faire le deuil de toutes les « premières » que vous ne pourrez pas vivre avec votre bébé, comme le premier sourire, les premiers pas, le premier anniversaire ou l’obtention de ses diplômes, pourrait vous causer une profonde souffrance psychologique. 

En deuil périnatal, deux des événements les plus fondamentaux de l’existence se produisent en même temps : la vie et la mort. Malheureusement, plusieurs personnes sous-estiment la souffrance causée par la perte d’un bébé, et s’attendent à ce que vous passiez par-dessus votre perte et que vous repreniez votre vie normale en quelques mois. Des recherches démontrent que la perte d’un enfant, que celui-ci ait deux jours, deux ans ou 22 ans, cause des émotions semblables. La perte d’un enfant constitue l’un des deuils les plus complexes et difficiles qui soient. Tristement, notre culture ne nous apprend pas correctement comment faire face au décès d’un bébé.

Votre expérience de deuil sera unique. Mais parler de votre bébé à une personne attentionnée, capable de vous écouter, pourrait vous aider, tout comme raconter votre histoire à d’autres personnes qui ont aussi vécu la perte de leur bébé.

Les services de counseling et les groupes de soutien pour parents endeuillés peuvent vous aider à mieux communiquer avec votre partenaire, à partager vos sentiments concernant la vie et le décès de votre bébé, et à soutenir votre famille pendant le processus de deuil. 

Votre expérience de deuil transformera la personne que vous êtes à jamais et vous permettra de vous rétablir peu à peu. Le deuil est un processus non linéaire lors duquel nous cherchons à nous adapter au vide qui nous habite.  

De nombreux parents endeuillés vous diront que leur bébé a changé leur vision du monde. Le décès d’un bébé peut s’accompagner d’une croissance et d’une transformation personnelles. Après avoir vécu une telle perte, les parents affirment souvent se sentir plus empathiques, plus aimants et reconnaissants.

Votre enfant restera vivant pour toujours dans vos cœurs, vos pensées et vos souvenirs. L’amour que vous portez à votre enfant est éternel, c’est un amour qui transcende le temps et l’espace.

Voir aussi :

• Comment le deuil se vit et se ressent
• Le deuil après le décès
• Soutien pour les familles

Ressources :

• Équipe de soins avancés en pédiatrie (PACT) - SickKids (ressource en anglais)

Livres

• Shari Morash, Loving Your Baby… A Gentle and Practical Guide to Parenting Through Miscarriage, Stillbirth and Infant Death, 2^e édition (2016).
• Amy Kuebelbeck et Deborah L. Davis, Continuing Your Pregnancy When Your Baby’s Life is Expected to Be Brief (2011).
• Deborah L. Davis, Empty Cradle, Broken Heart: Surviving the Death of Your Baby (1996).
• Amy Kuebelbeck, A Story of Cherishing a Baby's Brief Life (2008).

Ressources complémentaires

• Birth Planning - Perinatal Hospice and Palliative Care (ressource en anglais)
• Continuing your pregnancy when your baby's life is expected to be brief - Perinatal Hospice and Palliative Care - ressource en anglais avec :
  • Liste des établissements de soins palliatifs périnataux au Canada
  • Exemples de plans de naissance
  • Ressources pour les familles et les aidants
  • Témoignages vidéo de familles