Mythe : Les soins palliatifs signifient la fin du traitement

• Réalité: Les soins palliatifs ne signifient pas qu’on mettra fin au traitement. Au contraire, ils peuvent être fournis en même temps que votre enfant bénéficie des traitements prévus pour son état ou sa maladie.
• Avantages: Les équipes ou les personnes qui fournissent les soins palliatifs procurent diverses formes de soutien:

• • Elles trouvent comment atténuer la douleur de votre enfant ou d’autres symptômes (p. ex., nausées, irritabilité, difficulté à dormir ou confusion);
  • Elles vous aident à faire un choix entre différents traitements;
  • Elles trouvent des services de soutien pour vous et vos autres enfants;
  • Elles discutent avec vous des craintes, des inquiétudes et des questions que vous ou un autre membre de votre famille pourriez avoir.

Mythe : Les soins palliatifs précipitent la mort

• Réalité : Les personnes qui bénéficient de soins palliatifs ne meurent pas plus tôt que si elles n’avaient pas eu ces soins. Les soins palliatifs procurent un certain confort et la meilleure qualité de vie possible, à partir du moment où le médecin diagnostique une maladie avancée jusqu’à la fin de la vie.
• Avantages : La recherche montre que les gens qui ont reçu des soins palliatifs ont eu une meilleure qualité de vie et ont vécu au moins aussi longtemps que les personnes qui n’en ont pas bénéficié.

Mythe : Les soins palliatifs sont fournis dans les derniers jours ou semaines de la vie

• Réalité: Les soins palliatifs sont axés sur le confort de l’enfant et sa capacité de profiter de la vie. Ils peuvent être mis en place assez tôt au cours de la maladie et être fournis pendant des mois et même des années.
• Avantages: Plus les soins palliatifs sont offerts tôt, plus vite la personne ou l’équipe qui les fournit apprend à vous connaître. Cela lui permet aussi de mieux comprendre les besoins et les volontés de votre enfant et de votre famille. Elle est davantage en mesure d’aider votre enfant à se sentir assez bien pour consacrer du temps à des activités qu’il aime.

 Mythe : Les soins palliatifs ne servent qu’à atténuer la douleur

• Réalité: Les soins palliatifs visent l’enfant dans son intégralité (et pas seulement son corps). Ils sont aussi destinés à la famille. Les personnes qui vous offrent les soins palliatifs veillent à la santé physique de votre enfant, mais aussi à sa santé mentale, à son bien-être émotionnel, à ses besoins spirituels et à ses volontés, ainsi qu’à celles de votre famille.
• Avantages: Les personnes qui offrent les soins palliatifs participent à la prise en charge des symptômes, à la coordination des soins, aux communications et à la prise de décisions, en plus de vous aider à trouver des thérapies et des ressources, jusqu’au soutien nécessaire quand vous devez faire le deuil de votre enfant.

 Mythe : Accepter les soins palliatifs, c’est perdre tout espoir et accepter que mon enfant va mourir

• Réalité: Les soins palliatifs, ce n’est pas la fin de l’espoir ni la fin des efforts déployés pour prendre soin de votre enfant. Si vous les acceptez, cela ne veut pas dire que vous êtes d’accord avec le fait que votre enfant puisse mourir. Ces soins ont principalement pour but d’offrir à votre enfant la meilleure qualité de vie possible. Rien n’empêche de tenter, en même temps, de soigner la maladie.
• Avantages: Les soins palliatifs vous aident à vous concentrer sur le confort de votre enfant, à faire en sorte qu’il se sente aimé, à passer le plus de temps possible avec lui et à lui proposer des activités qu’il aime. L’espoir que l’enfant guérisse se changera peut-être en un espoir de passer plus de temps avec lui et l’espoir que sa mort soit paisible. Il y a diverses formes d’espoir quand un enfant devient très malade.