L’hôpital est toujours une option pour les soins de fin de vie. Les hôpitaux sont en mesure de fournir, à toute heure du jour ou de la nuit, les soignants experts, l’équipement et les médicaments qui peuvent être nécessaires au confort de l’enfant dans ses derniers moments. Vous aurez éventuellement le choix entre un hôpital régional spécialisé pour enfants ou l’hôpital local.

« Nos seules options à l’époque étaient de lui prodiguer ses soins à la maison ou à l’hôpital. On ne nous a jamais parlé de centre de soins palliatifs ou de quoi que ce soit du genre. Pour nous, c’était impensable de l’emmener à la maison, Ella était beaucoup trop jeune : elle n’avait que trois ans et demi. Nous voulions que notre maison demeure un lieu rempli de souvenirs positifs. De toute façon, Keaton adorait ses infirmières, alors le fait d’être à l’hôpital ne l’effrayait pas. Seulement, ce n’était pas l’idéal pour la famille. Ils ont fait du mieux qu’ils ont pu avec les ressources auxquelles ils avaient accès. » – Danielle, mère de Keaton

Une maison de soins palliatifs est un établissement qui se spécialise dans les soins de fin de vie et qui offre des soins à toute heure du jour ou de la nuit dans un milieu accueillant. Certains centres s’adressent aux enfants et à leurs familles, d’autres accueillent à la fois des adultes et des enfants. Certains ne sont pas à l’aise ou habitués à s’occuper d’enfants et n’acceptent que des patients adultes.

Le domicile familial a l’avantage d’offrir le confort d’être chez soi, sauf que la disponibilité des intervenants en soins spécialisés n’est pas la même que dans un hôpital ou une maison de soins palliatifs. Il est toutefois possible de recevoir de bons soins de fin de vie à domicile moyennant une certaine planification et une collaboration entre la famille, les services de soins à domicile et l’équipe soignante.

« Il y avait du bon pour nous tous dans le fait d’être à la maison, parce que nous étions plus détendus. Nous pouvions profiter du temps que nous avions, même si nous savions qu’il était très limité. » – Esther, mère d’Elianna et d’Eli-Grace

Voir aussi :

• Considérations pour une fin de vie à domicile
• Planifier des soins de fin de vie en région rurale ou éloignée

Des chercheurs ont mené des sondages pour savoir à quel endroit les gens préféreraient vivre la fin de leur vie ou la fin de vie d’un membre de leur famille. Le domicile s’avère souvent le premier choix, mais ce n’est pas nécessairement le meilleur endroit pour tout le monde et pour toutes les situations. Avec une bonne planification et de bons soutiens, il est parfois préférable de mourir chez soi que de mourir ailleurs. Voici quelques facteurs à considérer avant de prendre une décision :

• L’évolution prévisible de la maladie et les scénarios possibles de la fin de vie
• Les objectifs des soins;
• L’offre locale de services de soins à domicile;
• L’environnement physique du domicile
• Les autres occupants du domicile
• Les communications et les documents à préparer
• Le moment du décès

L’évolution prévisible de la maladie

Il est extrêmement important de vous renseigner auprès de l’équipe soignante sur l’évolution prévisible de l’état de santé de votre enfant. Tâchez de savoir quels sont les problèmes que vous et votre famille pourriez rencontrer à l’approche de la fin de vie. Voici quelques questions à poser :

• Comment cette maladie provoque-t-elle la mort (p. ex. crise d’épilepsie, hémorragie interne, diminution de l’oxygène/augmentation du dioxyde de carbone)?
• A-t-on une idée du temps qu’il reste (p. ex. de quelques jours à quelques semaines, de quelques semaines à quelques mois)?
• Quels sont les signes que la mort approche (p. ex. épisodes répétés de pneumonie par aspiration, somnolence accrue, diminution du nombre de cellules sanguines)?

Les objectifs des soins

Discutez des objectifs des soins avec l’équipe soignante. Quand vous pensez à la santé de votre enfant, à l’évolution prévisible de son état et aux valeurs qui orientent vos décisions, que souhaitez-vous le plus pour votre enfant? Quels sont les traitements qui correspondent le mieux aux objectifs? Quels sont les traitements qui ne correspondent pas? 

Si les objectifs des soins visent à essayer de prolonger la vie de votre enfant en maintenant ses fonctions vitales par des interventions et des technologies nouvelles ou existantes, vous estimerez peut-être qu’il vaut mieux garder votre enfant à l’hôpital. Si vous voulez plutôt que votre enfant reste confortable et entouré des siens le plus possible, vous pourriez peut-être planifier une fin de vie à domicile. Prenez le temps voulu pour prendre vos décisions, qui pourront toujours être modifiées selon l’évolution de la maladie et des besoins en soins de votre enfant.

Voir aussi :

• La planification préalable des soins