Les soignants ne pourront peut-être pas tous les éliminer, mais ils devraient pouvoir les rendre un peu plus supportables. Même s’il est impossible de guérir ou de traiter la maladie de votre enfant, l’équipe soignante peut prendre des mesures pour soulager les symptômes. Cela permettra peut-être à votre enfant de se sentir mieux et de consacrer plus de temps à ses activités préférées.

Voici une liste de symptômes couramment observés chez les enfants atteints d’une maladie grave:

• Douleur: Les signes de douleur varient selon l’âge et la personnalité de l’enfant. Votre enfant peut pleurer, avoir l’air tendu, ne pas vouloir qu’on le touche, être plus calme ou protéger les parties de son corps où il a mal.
• Irritabilité: Votre enfant peut être plus facilement contrarié par de petites choses ou être grognon ou grincheux.
• Troubles du sommeil: Votre enfant peut dormir plus, moins ou se réveiller pendant la nuit.
• Fatigue : Votre enfant peut montrer des signes de fatigue ou d’épuisement à cause d’un ou plusieurs de ses symptômes.
• Changement d’habitudes alimentaires: Votre enfant peut manger plus ou moins ou ne pas aimer des aliments qu’il avait l’habitude d’aimer. Il peut avoir de la difficulté à mâcher ou à avaler.
• Nausées: Votre enfant peut avoir mal au cœur (nausée) ou vomir.
• Anxiété: Votre enfant peut être inquiet, avoir du mal à se concentrer ou avoir peur d’être seul. Les jeunes enfants diront parfois qu’ils ont mal au ventre ou qu’ils ne se sentent pas bien.
• Changement d’humeur ou de personnalité: Votre enfant peut se comporter différemment et se désintéresser d’activités qu’il avait pourtant l’habitude d’aimer.
• Régression: Votre enfant peut cesser de faire des choses qu’il sait faire et se comporter comme un enfant plus jeune. Par exemple, un petit enfant pourrait demander les bras plus souvent. Un enfant plus grand pourrait se mettre à parler en langage bébé.

Informez l’équipe soignante de tout symptôme qui vous préoccupe ou qui incommode votre enfant. L’équipe essaiera par différents moyens de faire en sorte que votre enfant se sente mieux, selon l’approche dite des « 3 P »:

• Physique – Utilisation de compresses chaudes ou froides; massages. Suggestion de changements à apporter dans l’environnement de votre enfant pour le rendre plus confortable (p. ex. diminution de l’éclairage, lit ou fauteuil spécial ou autres aides).
• Psychologique – Enseignement de stratégies comme la respiration profonde ou l’imagerie guidée. Art-thérapie, musicothérapie ou accompagnement thérapeutique. Proposition d’activités pour distraire votre enfant ou le rendre plus heureux.
• Pharmacologique (médicaments) – Suggestion de médicaments sans ordonnance ou prescription de médicaments plus puissants si nécessaire. Certains médicaments présentent des inconvénients. Par exemple, si votre enfant prend des médicaments pour dormir, il aura peut-être plus de mal à se lever à l’heure pour aller à l’école. Votre équipe soignante peut vous aider à peser le pour et le contre.

La meilleure façon de soulager les symptômes sera toujours de traiter la cause sous-jacente : la maladie. Mais si l’équipe soignante principale n’y arrive pas, l’équipe de soins palliatifs pourra peut-être faire quelque chose. Les spécialistes en soins palliatifs ont l’expertise voulue pour soulager la douleur et les autres symptômes d’une maladie grave, même lorsque celle-ci est difficilement traitable. Ils travailleront avec vous, votre enfant et votre équipe soignante pour trouver des moyens d’assurer le confort de votre enfant et d’améliorer sa qualité de vie.

Voir aussi:

• Introduction aux soins palliatifs
• Mythes sur les soins palliatifs