Les membres de l’équipe soignante essaieront d’aider votre enfant et votre famille d’une façon qui respecte votre culture et à votre bien-être spirituel. Toutefois, ils ont tous leur propre bagage culturel et spirituel. Leurs valeurs, croyances et comportements sont peut-être différents des vôtres. Ils n’ont pas nécessairement conscience de l’ampleur du changement que représente leur établissement pour votre enfant et votre famille.

Si certaines choses dans les soins prodigués à votre enfant vous heurtent ou vous mettent mal à l’aise, parlez-en à l’équipe soignante. Adressez-vous aussi à elle s’il y a des pratiques culturelles ou spirituelles qui vous sont chères et que vous aimeriez observer : séances de prière; baptême; sabbat; purification par la fumée; etc. Les prestataires de soins sont généralement conscients de l’effet thérapeutique des pratiques culturelles et spirituelles dans le contexte d’une maladie grave. Ils feront sans doute tout ce qu’ils peuvent pour faciliter ces pratiques et mieux soutenir votre enfant et votre famille.

La culture et la spiritualité peuvent colorer la façon dont on voit la maladie et les traitements. Des personnes issues de différentes cultures ne voudront pas toutes traiter la maladie de leur enfant de la même manière ou de façon aussi active. Votre culture et votre spiritualité peuvent aussi déterminer comment vous parlez de la maladie, comment vous faites vos choix et qui fait ces choix.

Certaines personnes basent les décisions médicales qu’elles prennent pour leurs enfants sur leurs croyances culturelles, spirituelles ou religieuses. Cette façon de faire peut rassurer si on a l’impression de s’en remettre à une force ou à une personne en laquelle on croit. Parfois, les gens sont déchirés entre leurs propres souhaits et ce que leur dicte leur foi ou leur culture familiale, ce qui peut être très difficile. Si c’est votre cas, essayez de trouver une personne de confiance avec qui parler, que ce soit un membre de votre famille, un ami, votre conseiller spirituel ou celui de l’établissement où se trouve votre enfant. Le fait de parler avec quelqu’un peut vous faire voir la situation sous un autre angle, faire surgir d’autres options ou vous rassurer quant aux choix qui s’offrent à vous.

Dans de nombreuses cultures, on évite d’aborder la maladie grave ou la mort avec les enfants. Certains parents craignent que s’ils parlent ouvertement de la mort :

• Ils se feront juger ou maltraiter par leur famille ou leur communauté;
• Cela veut dire qu’ils ont abandonné tout espoir d’un remède ou d’un miracle;
• Ils offenseront Dieu ou lui manqueront de respect, et causeront ainsi des souffrances à leur enfant ou à leur famille.

Il est normal de vouloir protéger les enfants et courant de penser que ce genre d’information est trop difficile à comprendre pour eux. Cependant, des recherches effectuées dans différentes régions du monde montrent que les enfants composent toujours mieux avec la maladie et les traitements :

• Lorsqu’on leur donne de l’information sur la maladie;
• Lorsqu’on répond à leurs questions;
• Lorsqu’ils ont quelqu’un à qui parler de ce qu’ils vivent.

Parents et enfants disent ressentir moins d’anxiété et de tristesse, avoir des liens plus étroits, ressentir plus de bien-être et avoir moins de regrets lorsqu’ils peuvent parler ensemble que lorsqu’ils taisent leurs pensées, leurs émotions et leurs inquiétudes.  

La culture, la spiritualité et la religion peuvent aider à guider les conversations difficiles. Pour la plupart des parents, toutefois, il n’y a pas de « bonne » réponse ni de façon unique de décider quoi faire. Voici quelques éléments sur lesquels des parents de différentes origines ont basé leur décision de parler ou non à leurs enfants:

• L’importance d’avoir une relation honnête avec leur enfant;
• L’honnêteté peut renforcer la confiance et le sentiment de pouvoir s’appuyer les uns sur les autres;
• L’idée que l’enfant malade a le droit de savoir ce qui lui arrive;
• La façon dont l’enfant a réagi dans le passé à de mauvaises nouvelles;
• Si l’enfant veut généralement savoir ou parler de ce qui se passe dans son corps ou dans la famille.

Il est extrêmement difficile, stressant et bouleversant de se trouver face à tous ces défis et décisions. Il n’y a pas de réponse facile. Il faut du courage pour les explorer et il faut faire confiance aux autres pour leur en parler.

Parler avec une personne de confiance de ce que vous vivez peut vous faire du bien, mais la « bonne » personne est parfois difficile à trouver. Certaines personnes sont mal à l’aise, changent de sujet, tentent de vous remonter le moral ou essaient de « régler » votre problème par des conseils ou des paroles rassurantes. Il vous sera peut-être plus utile de trouver quelqu’un qui pourra vous écouter quand vous êtes triste et vous aider à comprendre vos pensées, vos émotions et vos croyances sans vous juger et sans essayer de changer ce que vous pensez ou ressentez.

Essayez de parler à un membre de votre famille, un ami ou un conseiller spirituel de votre ville ou de l’hôpital. Demandez à un membre de l’équipe soignante de votre enfant de vous aider à trouver quelqu’un à qui parler de ces situations difficiles.