Quand un enfant est gravement malade, chaque facette de la vie de ses frères et sœurs est affectée. Parfois, des habitudes bien ancrées doivent changer en fonction des besoins particuliers de l’enfant malade.

Ce ne sont plus nécessairement papa et maman qui préparent les repas et conduisent les frères et sœurs à l’école ou qui s’en occupent s’ils sont trop occupés ou doivent être à l’hôpital. Les frères et sœurs peuvent être appelés à prendre plus de responsabilités. Certains en seront fiers, mais d’autres n’aimeront pas beaucoup devoir en faire plus à cause de tous ces changements. Tout comme les parents et l’enfant malade, les frères et sœurs vont constater des changements dans les relations familiales.

• Les relations avec leur frère ou sœur malade peuvent être tendues pour les raisons suivantes:

• • Ils envient l’attention accordée à leur frère ou sœur malade;
  • Les capacités et l’énergie réduites de leur frère ou sœur malade nuisent aux activités qu’ils faisaient ensemble;
  • Leur rôle change et ils ne sont plus des compagnons de jeu actifs, mais ils peuvent tout de même divertir leur frère ou leur sœur ou participer aux soins physiques ou médicaux.

• Les relations avec les autres membres de la famille peuvent être tendues pour les raisons suivantes:

• • Ils sont séparés d’un parent ou d’un proche aidant qui est à l’hôpital avec leur frère ou leur sœur malade;
  • Ce n’est plus la même personne qui les conduit à l’école, ou le rituel du coucher et des repas n’est plus le même;
  • Ils se sentent mis de côté, isolés ou négligés.

• Leurs relations avec les camarades peuvent être tendues pour les raisons suivantes:

• • Ils ne savent pas comment exprimer leurs sentiments ou raconter ce qui arrive à leur frère ou sœur;
  • Ils ont l’impression que les camarades ne les comprennent pas, ce qui les empêche de nouer des liens d’amitié;
  • Ils doivent s’absenter de l’école ou manquer des activités parascolaires ou des activités sociales.

Vos enfants tentent de trouver un sens aux changements et aux tensions et de s’y adapter, même quand ils doivent se concentrer sur autre chose ou qu’il est temps de dormir. Leur réflexion et leurs sentiments peuvent entraîner :

• Des difficultés de concentration
• Des troubles du sommeil ou des cauchemars
• De la fatigue
• Des maux d’estomac ou un changement de comportement alimentaire
• Des maux de tête
• Un manque ou un surplus d’énergie
• Des changements sur le plan de l’hygiène

Ce sont là des réactions courantes, mais non permanentes. C’est signe que vos enfants traversent une période difficile et qu’ils ont besoin d’aide pour :

• Comprendre ce qui arrive à leur frère ou à leur sœur et à leur famille
• Exprimer ce qu’ils ressentent
• S’adapter aux changements qui affectent leur vie

Les frères et sœurs d’un enfant gravement malade éprouvent des sentiments très divers et leur humeur peut changer très vite. C’est peut-être la première fois qu’ils vivent des sentiments si forts. Beaucoup ont du mal à nommer et à décrire ces sentiments intenses, inconnus ou troublants ou à savoir s’ils doivent en parler ou non. Ils les manifestent de diverses façons. Pour se sentir en sécurité et soutenus tout au long de cette pénible expérience, ils ont besoin que les adultes de leur entourage soient aussi calmes et patients que possible.

Voici quelques exemples des sentiments que vos enfants peuvent éprouver, ainsi que des moyens de les aider.

Vos enfants risquent d’éprouver des sentiments très intenses à cause des changements qui bouleversent leur vie. Ils pourraient par exemple avoir peur que les choses continuent de changer ou que quelque chose de terrible ne survienne.

Que faire?

• Dites à vos enfants que leurs sentiments, quels qu’ils soient, sont tout à fait normaux.
• Parlez-leur de vos propres sentiments, dans une certaine mesure, pour leur faire comprendre que c’est tout à fait normal et que vous êtes prêts à parler avec eux. Expliquez-leur surtout que ce n’est pas à eux de faire en sorte que vous vous sentiez mieux.

Expliquez-leur que vous leur parlez de vos sentiments simplement pour les encourager à faire de même. Cette entrée en matière vous permettra de discuter des effets qu’a cette expérience sur chacun de vous, sans que vos enfants pensent qu’il y a des sentiments corrects et d’autres qui ne le sont pas.

Vos enfants souhaitent peut-être en faire plus pour aider leur frère ou leur sœur ou la famille. Les enfants sont nombreux à le penser même s’ils participent déjà de près aux soins physiques ou s’ils assument de nouvelles responsabilités.

Que faire?

• Dites à vos enfants à quel point ils vous aident. Beaucoup pensent qu’« aider » signifie donner des soins physiques à l’enfant malade. Expliquez-leur qu’ils aident aussi quand ils passent du temps avec ce dernier, quand ils font des tâches ménagères ou qu’ils prennent soin des animaux de compagnie.
• Demandez-leur de quelle façon ils souhaitent aider. Tenez compte de leurs suggestions. Si certaines ne conviennent pas à leur âge ou à leur grandeur voyez avec eux comment adapter leurs idées. Autrement, proposez-leur de les aider à faire ce qu’ils souhaitent faire.
• Discutez avec eux de ce qu’ils éprouvent. Certains enfants savent qu’ils font déjà tout ce qu’ils peuvent, mais cela ne les empêche pas de vouloir en faire encore plus. Dites-leur que ce sentiment est normal et que vous vivez la même chose.

Vos enfants risquent de se sentir surchargés de sentiments, de responsabilités, de questions et d’inquiétudes face à l’avenir. Ils ont peut-être du mal à faire leurs devoirs, à participer au soin de leur frère ou de leur sœur malade, à faire leurs tâches ménagères et à répondre à d’autres attentes. Même s’ils veulent aider, peut-être finiront-ils par se sentir surchargés avec le temps.

Que faire?

• Rappelez aux enfants que la famille traverse une période très difficile et qu’il est normal que tout le monde soit stressé. Expliquez-leur que dans ce genre de situation, les pensées, les sentiments, les craintes et les tâches tendent à faire la ronde dans notre tête et que s’il n’y a pas moyen d’évacuer un peu, on a vite l’impression qu’ils se multiplient.
• Invitez vos enfants à représenter (par écrit ou sous forme de dessin) leurs sentiments, leurs craintes et leurs responsabilités.
• Discutez de chaque élément exprimé. Dites aux enfants qu’il est tout à fait normal de penser de cette façon.
• Passez la liste de leurs responsabilités en revue avec eux. Remerciez-les de ce qu’ils font et soulignez à quel point ils vous aident, vous et la famille.
• Demandez-leur s’ils trouvent que certaines des responsabilités qu’ils ont énumérées ou dessinées sont trop lourdes. Suggérez des façons d’en simplifier quelques-unes ou de les confier à d’autres. Précisez avec eux ce qu’ils souhaitent continuer de faire.
• Dressez une nouvelle liste de responsabilités qui leur paraîtront plus gérables.
• Engagez-vous à revoir la liste dans quelques jours ou dans une semaine.

Notez les préoccupations et les questions auxquelles vous n’êtes pas en mesure de répondre sur-le-champ. Vous en reparlerez dès que vous le pourrez.

Vos enfants peuvent avoir l’impression qu’un pan de leur vie leur échappe. Peut-être sont-ils angoissés à l’idée qu’ils ne peuvent rien changer à ce qui arrive à leur frère ou à leur sœur ou qu’ils ne peuvent pas contrôler la façon dont la situation les affecte dans leurs sentiments, leurs activités ou avec la famille. Vous pouvez les aider en leur laissant faire certains choix comme celui de refuser certaines choses. Ils se sentiront un peu plus aux commandes. 

Que faire?

• Laissez vos enfants faire des choix simples comme:

• • Choisir les vêtements qu’ils veulent porter;
  • Choisir le livre à lire au moment du coucher;
  • Décider de la tâche à exécuter en premier;
  • Faire une visite.

• Faites-les participer à des choix et à des décisions de plus grande importance, par exemple:

• • Décider comment et quand ils vont passer du temps avec leur frère ou leur sœur malade;
  • Choisir qui s’occupera d’eux pendant votre absence.

• Dans la mesure du possible, n’abaissez pas les limites ni les attentes même si vous avez très envie de le faire pour compenser tout ce qui change et tout ce qui ne dépend pas de vous. Il est tentant de tolérer certains comportements ou de combler vos enfants de cadeaux pour qu’ils se sentent mieux. Il peut être difficile de leur refuser un cadeau qui les rendrait heureux et vous donnerait l’impression de les aider. Toutefois, vos enfants se sentiront plus en sécurité et davantage rassurés si les attentes sont les mêmes alors que tout le reste change.
• Maintenez les habitudes comme le rituel du coucher, le temps des devoirs et l’heure des repas, pour que tout soit aussi prévisible que possible. Si vous n’avez pas d’autre choix que de changer souvent les habitudes, indiquez les nouveautés sur un calendrier ou annoncez le plan de chaque jour aux enfants pour qu’ils sachent à quoi s’attendre.

Les enfants envient souvent l’attention portée à un frère ou à une sœur malade. Rassurez-les d’abord en leur disant que ce sentiment est normal.

Que faire?

• Assurez-vous qu’ils savent que vous les aimez et qu’ils méritent autant de soins et d’attention que leur frère ou leur sœur malade même si vous n’avez pas pu leur consacrer autant de temps ces derniers jours.
• Demandez-leur s’il y a un point qui les rend particulièrement envieux ou à quel moment votre attention leur manque le plus. Peut-être pourrez-vous mieux expliquer la situation ou changer certaines choses.

Planifiez une activité quotidienne avec eux même si vous ne pouvez y consacrer qu’un quart d’heure. Si vous ne pouvez pas être auprès d’eux en personne, parlez-leur par téléphone ou un appel vidéo.

Il est normal de se sentir coupable si on fait quelque chose de mal ou si même vous pensez avoir fait quelque chose de mal. Mais il arrive que les enfants se sentent coupables parce qu’ils pensent avoir provoqué la maladie de leur frère ou de leur sœur ou parce qu’ils ont éprouvé à son égard des sentiments comme la colère ou la jalousie. Ils pourraient aussi se sentir coupables s’ils constatent qu’ils ont blessé quelqu’un en exprimant leurs sentiments.

Que faire?

• Demandez aux enfants ce qu’ils savent de la maladie de leur frère ou de leur sœur. Il se peut qu’ils s’en croient responsables à cause de ce qu’ils ont pensé, dit ou fait. Peut-être ont-ils souhaité du mal à leur frère ou à leur sœur au cours d’une dispute. Dites-leur que personne ne peut causer une maladie par ses actions, sa volonté ou ses pensées.
• Discutez avec vos enfants de ce que leur fait vivre la maladie de leur frère ou de leur sœur. Dites-leur qu’ils n’ont pas à se sentir coupables de ressentir ces sentiments. Si toutefois ils ont blessé quelqu’un en exprimant leurs sentiments, dites-leur que se sentir coupable équivaut à être désolé. Aidez-les à apprendre divers moyens d’exprimer leurs sentiments.
• Revenez de temps à autre sur le sujet. Il faut généralement plus d’une conversation pour éliminer ce sentiment de culpabilité.

Souvent, les frères et sœurs d’un enfant malade ont l’impression que personne ne comprend ce qu’ils vivent. Leurs amis savent-ils que leur frère ou leur sœur est malade? Est-ce qu’ils comprennent que cette maladie affecte toute la famille? Vos enfants se sentent peut-être différents de leurs camarades qui ne peuvent pas comprendre ou ne savent pas quoi dire ou quoi faire pour aider. Ils ont sans doute l’impression que leur vision des choses, leurs priorités, leur famille et leurs sentiments ont changé, comme en témoigne cette adolescente : « Avec ce que j’ai dans la tête, je ne supporte pas de les entendre se demander ce qu’ils vont porter à la fête d’un tel! » Les frères et les sœurs d’un enfant malade ressentent souvent de l’embarras, et si les gens les traitent « mieux » qu’avant, ils préfèrent habituellement être traités « normalement ».

Que faire?

• Faites en sorte que vos enfants puissent passer du temps avec des gens avec lesquels ils se sentent à l’aise. Rappelez-leur qu’il est tout à fait acceptable de dire non à des gens ou de refuser des activités qui ne les tentent pas dans les circonstances.
• Offrez à vos enfants d’expliquer la situation à leurs amis ou à leurs camarades de classe.
• Aidez-les à planifier ce qu’ils diront eux-mêmes à leurs amis ou à s’exercer à le faire.
• Encouragez les autres à traiter vos enfants comme d’habitude pour les aider à se sentir le plus « normaux » possible.

Tout comme vous, vos enfants s’inquiètent sans doute de ce qui va arriver, notamment en ce qui concerne les visites à l’hôpital ou les traitements. Ils pourraient s’inquiéter de ce qui pourrait arriver comme l’évolution de l’état de leur frère ou de leur sœur malade. Beaucoup ont peur que leur sœur ou leur frère meure même s’il est peu probable que cela arrive bientôt. Parfois, les frères et sœurs croient qu’il suffit d’exprimer leurs craintes pour que le pire se produise.

Que faire?

• Faites comprendre à vos enfants que vous aimeriez discuter de leurs inquiétudes avec eux, quelles qu’elles soient. Assurez-leur par exemple:

• • Que vous ne serez pas fâchés, peu importe ce qu’ils vous confient;
  • Qu’il ne suffit pas de dire une chose à haute voix pour qu’elle se produise;

Qu’il vaut mieux être inquiets ou tristes ensemble que d’éprouver ces sentiments tout seuls et que peu importe ce qu’ils pensent ou ce qui les inquiètent, vous aimeriez en discuter avec eux.

Voir aussi :

• Parler avec votre enfant

Ressources :

Guide Staying Connected, pages 44 à 47  - Brain Child (ressource en anglais)