Les soins palliatifs sont des soins de santé envisagés en vue d’améliorer le confort et la qualité de vie d’une personne atteinte d’une maladie grave. Ils peuvent être proposés dès le diagnostic, pour aider le patient et sa famille. Ils peuvent être intégrés aux soins normalement donnés pour traiter la maladie. Il arrive aussi qu’ils constituent l’essentiel des soins fournis à une personne malade. 

Ainsi, selon l’Organisation mondiale de la santé (OMS, 1998a) les soins palliatifs aux enfants englobent le corps et l’esprit des enfants ainsi que le soutien à la famille, c’est-à-dire:

• Les symptômes physiques que l’enfant éprouve, par exemple : douleur, nausées, étourdissements, perte d’appétit, confusion;
• Les inquiétudes et les questions de l’enfant et des membres de sa famille;
• Les sentiments qu’éprouvent l’enfant et sa famille, par exemple, l’angoisse et le deuil;
• Les volontés et les besoins de l’enfant et de sa famille sur les plans spirituel et culturel.

« Mon enfant était atteint d’une maladie limitant l’espérance de vie, et nous avons bénéficié de soutien palliatif pendant cinq ans avant son décès. Les soins palliatifs ne lui ont pas seulement servi en fin de vie. Ils ont été un facteur fondamental de son bien-être. Ils lui ont permis de vivre des moments de bonheur, de mieux gérer sa douleur et d’accroître sa qualité de vie. Les soins palliatifs ne sont pas seulement pour les derniers moments de la vie. Pour nous, c’était une question de qualité de vie, et le moment venu, ils lui ont aussi permis d’avoir une mort plus confortable. » – Kim, mère de Kevin

 Il y a une différence entre soins palliatifs et soins de fin de vie. Les soins palliatifs apportent un certain soulagement pendant la période qui va du diagnostic à la mort, et même après la mort, quand la famille fait son deuil. La plupart du temps, quand une personne se meurt, l’équipe soignante s’efforce d’améliorer son confort et sa qualité de vie. Les soins palliatifs jouent alors un rôle central. Cependant, beaucoup de patients et de familles bénéficient de soins palliatifs longtemps avant la fin de vie.

Après avoir diagnostiqué une maladie grave, les médecins traitent d’abord les symptômes physiques. Cependant, la recherche montre qu’il est tout à fait indiqué d’offrir en même temps des soins actifs et des soins palliatifs. Ainsi, votre enfant pourrait recevoir des soins palliatifs qui atténueront sa douleur et ses symptômes. Ils lui procureront la meilleure qualité de vie possible du moment où sa maladie est diagnostiquée jusqu’à la fin de sa vie. Les soins palliatifs peuvent même se poursuivre après la mort de l’enfant; ils ont alors pur but d’aider sa famille.

L’approche palliative des soins aide les enfants dans de nombreux cas, par exemple:

• Cancer;
• Maladie génétique, troubles métaboliques ou neurologiques
• Maladie du cœur, des poumons, des reins ou du foie;
• Prématurité ou maladie diagnostiquée avant la naissance;
• Maladies rares ou orphelines;
• Attente d’une transplantation ( ex. une greffe de moelle osseuse ou d’un organe solide)
• Diagnostic incertain

Dans chaque cas, les symptômes sont très différents et appellent des thérapies ou des traitements différents. Après le diagnostic, certains enfants ont une espérance de vie très courte, tandis que d’autres vivront longtemps avec la maladie diagnostiquée. Les soins palliatifs peuvent aider les enfants de tous âges, des nouveau-nés prématurés jusqu’au début de l’âge adulte.

Les soins palliatifs sont prodigués de diverses façons par diverses personnes, selon le lieu où vous vivez et l’endroit où votre enfant est soigné en majeure partie. Ils peuvent être fournis alors même que d’autres équipes s’emploient à traiter la maladie ou à prolonger la vie de l’enfant. Autrement dit, ils peuvent être fournis par l’équipe de soins primaires ou par une équipe spécialisée. L’équipe spécialisée travaille avec votre famille et avec l’équipe de soins primaires. Il se peut donc que deux équipes de soins ou plus travaillent comme si elles formaient une seule vaste équipe. Enfin, il n’est pas rare que les soins palliatifs soient offerts par un clinicien de votre communauté.

Votre enfant pourrait donc recevoir des soins palliatifs de l’un ou de plusieurs des groupes suivants:

• Une équipe de soins primaires (oncologie, cardiologie ou autre);
• Une équipe spécialisée dans les soins palliatifs pédiatriques;
• Des professionnels en soins de santé de votre région.

Une équipe de soins palliatifs pédiatriques regroupe divers prestataires de soins qui veillent tous à la santé physique, émotionnelle et spirituelle de votre enfant afin de lui procurer la meilleure qualité de vie possible, et qui soutiennent toute votre famille. L’équipe peut comprendre :

Les soins palliatifs peuvent être prodigués n’importe où. Le lieu varie selon la nature des besoins physiques et émotionnels de l’enfant et de la famille, et selon l’endroit où l’enfant et sa famille seront le plus à l’aise, à chaque stade de la maladie. L’aménagement change d’un lieu à l’autre et à mesure que les besoins de l’enfant changent. La plupart du temps, les soins palliatifs sont donnés dans les lieux suivants :

• Hôpital
• Maison de soins palliatifs
• Domicile
• Autres établissements dans la communauté

Hôpital

À l’hôpital, votre enfant pourrait recevoir des soins palliatifs de sa principale équipe soignante, d’un prestataire de soins palliatifs ou d’une équipe de soins palliatifs. L’équipe de soins palliatifs travaille avec l’équipe de soins primaires de votre enfant ou avec l’équipe qui lui fournit la majeure partie des soins.

Si votre enfant n’est pas hospitalisé, vous pouvez rencontrer l’équipe de soins palliatifs à l’occasion d’un rendez-vous à l’hôpital avec d’autres professionnels ou intervenants de soins de santé impliqués auprès de l’enfant.

Maison de soins palliatifs

On trouve dans les maisons de soins palliatifs un personnel médical et infirmier à temps plein, dans un décor qui ressemble plus à celui d’une maison que d’un hôpital. Certaines maisons de soins palliatifs n’accueillent que des enfants, tandis que d’autres accueillent des enfants et des adultes.

Certaines offrent d’autres soins et services aux enfants recevant des soins palliatifs. Les types de soins comprennent, par exemple:

• Service de répit: le personnel s’occupe de votre enfant pour que vous et votre famille puissiez vous reposer ou vaquer à d’autres occupations;
• Traitement de la douleur et des symptômes: il s’agit d’évaluer les symptômes de l’enfant pour trouver le traitement le plus efficace;
• Soins de transition: une forme de soutien qui vous prépare, vous et votre enfant, à rentrer à la maison après un séjour à l’hôpital;
• Soins de fin de vie: un service de soutien à l’enfant qui se meurt et à sa famille;
• Soins communautaires: soutien bénévole à la famille, à domicile.

Les maisons de soins palliatifs pédiatriques se trouvent en milieu urbain, et elles offrent des services aux familles d’une vaste région géographique. Il n’y en a toutefois pas dans toutes les provinces. La page « Programmes et services » vous permettra de trouver celle qui se trouve le plus près de chez vous. Voir le lien plus bas.  

À domicile

Les enfants peuvent bénéficier de soins palliatifs à domicile. Les personnes qui fournissent ces services varient selon l’endroit où vous vivez. Elles travaillent dans votre collectivité, généralement en étroite collaboration avec les membres de l’équipe pédiatrique de l’hôpital, pour que votre enfant reçoive les meilleurs soins possibles. Votre équipe soignante vous aidera à prendre les dispositions nécessaires. Votre enfant pourrait ainsi recevoir les soins:

• D’une équipe spécialisée dans les soins palliatifs pédiatriques
• D’un médecin de famille, d’une pédiatre, d’une infirmière praticienne
• De personnel infirmier
• De préposés aux services de soutien à la personne
• De bénévoles
• De pairs aidants

Voir aussi : 

• Portail Palliatif Canadien - Programmes et Services

• • Programmes, services et maisons de soins palliatifs pour enfants
  • Programmes, services pour adolescents et jeunes adultes

Il y a des spécialistes en soins palliatifs pédiatriques dans presque tous les hôpitaux pour enfants au Canada.

Voir aussi : 

• Portail palliatif canadien - Programmes et services

• • Programmes, services et maisons de soins palliatifs pour enfants; programmes, services pour adolescents et jeunes adultes