Considérations pour une fin de vie à domicile
Étant donné que les soins de confort peuvent être donnés n’importe où, les familles choisissent souvent de rester à la maison lorsque leur enfant arrive en fin de vie. Le fait d’être à la maison pendant cette période permet aux membres de la famille de se réunir dans un cadre qui leur est familier et où tout le monde se sentira à l’aise. Avec une bonne planification et un soutien adéquat de la part de l’équipe de soins palliatifs, les familles peuvent rester à la maison aussi longtemps qu’elles le souhaitent, et même jusqu’au dernier souffle de l’enfant.
L’offre locale de services de soins à domicile
Discutez avec votre équipe soignante des services de soins à domicile offerts dans votre région.
- Avez-vous accès à des services de soins palliatifs à domicile (p. ex. agences de soins infirmiers, médecins de famille)?
- Habitez-vous dans un endroit très isolé ou une région rurale?
L’environnement physique du domicile
Les soins de fin de vie doivent être prodigués dans un environnement adéquat.Pensez à l’espace dont vous disposez dans votre maison.
- Y a-t-il assez de place pour l’équipement?
- Le personnel soignant aura-t-il assez de place pour faire son travail?
- Les parties importantes de votre maison sont-elles accessibles (porte d’entrée, salle de bains, etc.)?
- Votre enfant dispose-t-il d’un espace paisible, propre et thérapeutique (p. ex. ni trop chaud, ni trop froid, ni trop bruyant; pas de problèmes avec les animaux ou les insectes)?
- Avez-vous des endroits pour organiser et ranger les médicaments, les appareils et les dossiers médicaux en lieu sûr?
Les autres occupants du domicile
Le fait que votre enfant reçoive des soins de fin de vie à domicile affectera différemment chacun des autres occupants du domicile. De nombreuses raisons peuvent faire en sorte que cette décision puisse leur sembler « bonne » ou « mauvaise ».
Les adultes et les grands enfants seront peut-être capables d’interpréter leurs sentiments sur la question et d’exprimer leurs opinions. Les jeunes enfants n’auront peut-être pas la maturité voulue pour dire ce qu’ils en pensent; la décision reviendra donc à leurs parents.
Certaines familles craignent que les jeunes enfants soient bouleversés ou traumatisés par le fait qu’un des leurs reçoive des soins de fin de vie à domicile. Or, la plupart des experts ont constaté que c’est souvent le contraire qui se produit. Il est bon pour les membres de la fratrie de jouer un rôle comme soignants, aide-soignants ou compagnons, ou simplement d’observer ce qui se passe. En participant aux soins de fin de vie, ils ont la possibilité de vivre les événements et de cheminer dans leur deuil en temps réel. Mais s’ils sont tenus à l’écart pour qu’ils ne soient pas bouleversés et qu’ils apprennent le décès après coup, tout d’un coup, ils pourraient ressentir de l’anxiété et perdre confiance dans les adultes qui les entourent. Chaque enfant, chaque famille est unique. Il est important que cette décision se discute ouvertement au sein de la famille.
Les communications et documents à préparer
Parlez avec votre équipe soignante pour établir un plan de soins à domicile qui soit proactif, collaboratif et clair. Discutez des traitements ou directives qui correspondent le mieux aux différentes situations et aux objectifs de soins de votre famille. Consignez vos volontés dans un plan de soins préalables et un plan de gestion des symptômes. L’aide du personnel soignant spécialisé en soins à domicile et en soins de fin de vie vous sera utile pour prodiguer ces soins. Il vous aidera à prendre vos dispositions pour les médicaments et l’équipement et vous fournira l’information dont vous avez besoin pour assurer la bonne marche du plan.
Vous devrez peut-être aussi obtenir un document officiel attestant que le décès de votre enfant est prévisible et que personne ne doit tenter de le réanimer. Ces documents varient selon les régions. Votre équipe soignante vous dira ce dont vous avez besoin.
Le moment du décès
Un enfant peut recevoir des soins de fin de vie à la maison sans nécessairement devoir y mourir. De nombreuses familles souhaitent que l’enfant reste à la maison le plus longtemps possible, mais qu’il n’y meure pas. Votre équipe soignante pourra vous fournir l’accompagnement nécessaire pour vous aider à garder votre enfant à la maison. Quand vous jugerez que votre domicile n’est plus le meilleur endroit ou que la fin approche, ils vous aideront, vous et votre enfant, à vous installer dans un endroit plus approprié (dans une maison de soins palliatifs ou à l’hôpital).
Voir aussi :
- Le choix d'un lieu pour les soins de fin de vie de votre enfant
- Planifier des soins de fin de vie en région rurale or éloignée
- Les répercussions sur les familles
- L'expérience des frères et des soeurs
- La planification préalable de soins
- Qu'est-ce qu'il faut faire après le décès d'un enfant
- Le deuil après le décès
- La vie sans mon enfant
- La planification d'un service funerèbre ou commémoratif