À propos de SoignonsEnsemble.ca
SoignonsEnsemble.ca est une source d’information fiable pour familles qui s’occupent d’un enfant gravement malade ou mourant. C’est aussi une précieuse ressource pour les prestataires de soins de santé qui interviennent auprès des enfants et de leurs familles. Le contenu a été développé par des familles qui sont passées par là et des spécialistes en soins palliatifs pédiatriques dans le but de combler un vide en la matière sur Internet. Le site contient des articles et des vidéos de spécialistes en soins palliatifs pédiatriques ainsi que des témoignages de familles. Il réunit des informations de sources régionales, nationales et internationales pour répondre aux besoins très particuliers des familles. On y trouve aussi un répertoire de programmes et services nationaux et régionaux. Tout le contenu a été revu par des spécialistes en soins palliatifs pour garantir la fiabilité de l’information.
Le Dr Adam Rapoport présente un nouvel espace web du Portail palliatif canadien sur Vimeo (en anglais).
Terminologie
Pour faciliter la lecture, le mot « famille » englobe ici toutes les personnes qui forment le réseau de soin du patient ou qui peuvent être touchées par son décès. De même, le mot « patient » désigne la personne qui est gravement malade ou en fin de vie. L’un des principes fondamentaux de la qualité des soins palliatifs est de considérer le patient comme une personne, d’abord et avant tout.
Réalisation
Ce site est une réalisation du Portail palliatif canadien : le site d’information et de soutien le plus complet au monde sur la vie en situation de maladie avancée, les soins palliatifs et le deuil. Le Portail répond aux besoins d’information et de soutien des personnes en situation de maladie avancée, des familles et des aidants, des prestataires de soins de santé, des chercheurs et des éducateurs. Il administre aussi les sites PortailPalliatif.ca, VirtualHospice.ca, MonDeuil.ca, MyGrief.ca, LivingMyCulture.ca, vivreAfond.ca, LivingOutLoud.life, Methadone4pain.ca, DeuilDesEnfants.ca, KidsGrief.ca, MesOutilsDeuil.ca, MyGriefToolbox.caet ICUGrief.ca et est actif sur de nombreuses plateformes de médias sociaux.
Financement
La réalisation du site SoignonsEnsemble.ca a été rendue possible grâce à une contribution financière de Santé Canada. Les opinions exprimées ici ne reflètent pas nécessairement celles de Santé Canada.
Équipe de développement
Chefs de projet
Adam Rapoport M.D., FRCPC, M. Sc. S.
Directeur médical, Équipe de soins avancés en pédiatrie (PACT),
The Hospital for Sick Children, Emily’s House Children’s Hospice
Carla Garrett
Mère endeuillée
Auteure de My Love Will Follow You Ther
Woodstock (Ontario)
Rédaction
Ceilidh Eaton Russell M. Sc., SGPSGE
Spécialiste de l’enfance agréée
Directrice, Recherche et évaluation
Dr. Jay Children’s Grief Centre
Cindy Van Halderen MSW, RSW
Social Worker
Shelley Hermer MSW, RSW
Travailleuse sociale, Centre régional de santé de Peterborough
Doctorante,
Université Trent
Peterborough (Ontario)
Dave Lysecki M.D., FRCPC
Chef, Qualité de vie et soins avancés,
McMaster Children’s Hospital & Pediatric Palliative Medicine,
Université McMaster
Hamilton (Ontario)
Valerie McDonald M. Trav. soc.
Rédactrice et réviseure
Toronto (Ontario)
Shari Morash BIS
Auteure, éducatrice
Guelph (Ontario)
Christine NewmanM.D., FRCPC
Professeure adjointe, médecine pédiatrique,
Université de Toronto
Conseillers familiaux et collaborateurs
Kazumi Alsemgeest
Brenda Campbell (Manitoba)
Darren Connolly
Damon Dagnone (Ontario)
Jenny Doull (Ontario)
Richard DuBois (Nouvelle-Écosse)
Geeta Dyal
Emma Gofton (Ontario)
Steve Guiler (Ontario)
Marie Hunt
Jeffrey Jia (Colombie-Britannique)
Christine Jones (Ontario)
Susan Kuczynski (Ontario)
Mélanie Limoges (Québec)
Dana McLean (Ontario)
Kim McLeod
Salma Moftah (Alberta)
Bronagh Morgan (Ontario)
Esther Schultz (Manitoba)
Anette Tate (Nouvelle-Écosse)
Tara Weston (Nouveau-Brunswick)
Maria Wishart (Ontario)
Danielle Zucchet (Ontario)
Conseillers en soins palliatifs pédiatriques
Shaindy Alexander B.A., SGPSGE, M. Sc. (C)
Soutien psychosocial communautaire, Spécialiste de l’enfance agréée
Équipe de soins avancés en pédiatrie (PACT) / Pathways Grief Support Program
The Hospital for Sick Children
Toronto, Ontario
Lysanne Daoust IA, M. Sc.
Clinical nurse in pediatric palliative care
CHU Sainte-Justine, Montréal, Québec
Johanne Desrochers
Directrice générale (retraitée), Le Phare Enfants et Familles
Clare Freeman CYW, B.A., M. Trav. soc., TSA
Directrice générale, Dr Bob Kemp Hospice & Berea Services
Hamilton (Ontario)
Kira Goodman IA, B. Sc. inf., MBA
Chargée de projet, Équipe de soins avancés en pédiatrie (PACT), The Hospital for Sick Children
Toronto (Ontario)
Stephen Liben M.D.
Directeur, Programmes de soins palliatifs pédiatriques,
Hôpital de Montréal pour enfants
Montréal (Québec)
Robin McClure M.D., CCMF (SP)
Médecin, Programme de soins palliatifs pour adultes et enfants de l’ORSW
Chargée de cours, Département de médecine familiale,
Faculté Rady des sciences de la santé, Université du Manitoba
Membre, Section de la santé de l’enfant,
Faculté Rady des sciences de la santé, Université du Manitoba
Winnipeg (Manitoba)
Rachel Neufeld M. Sc. inf., ICSP(C), IP(F)
Infirmière praticienne, Canuck Place Children's Hospice
Abbotsford/Vancouver (Colombie-Britannique)
Lisa Pearlman IA (cat. sup.), M. Sc. inf., ACNP, IP
Infirmière praticienne
Hôpital pour enfants de l’ouest de l’Ontario,
Département de pédiatrie,
Département de médecine familiale, Schulich School of Medicine and Dentistry
London (Ontario)
Marli Robertson MBChB, FRACP (retraitée)
Professeure clinicienne agrégée, Département de pédiatrie, École de médecine Cumming,
Université de Calgary
Directrice médicale, Children’s Hospice and Palliative Care Service,
Rotary Flames House, Alberta Children’s Hospital
Calgary (Alberta)
Gurjit Sangha IA, B. Sc., M. Sc. inf., ICSP(C)
Facilitatrice en soins palliatifs pédiatriques, Trillium Health Partners
Professeure associée, Université de Toronto
Mississauga (Ontario)
Hal Siden M.D., M. Sc. S., FRCPC
Directeur médical, Canuck Place Children's Hospice
Chef de la division clinique des soins palliatifs et chercheur de l’institut de recherche,
BC Children’s Hospital
Professeur clinicien, Département de pédiatrie
Université de la Colombie-Britannique
Megan Sloan IA, B. Sc. inf., M.A.
CHEO
Ottawa (Ontario)
Simone Stenekes IA, M. Sc. inf., ICSP(C)
Infirmière clinicienne spécialisée, Soins palliatifs pédiatriques - Programme de soins palliatifs de l’Office régional de la santé de Winnipeg
Winnipeg (Manitoba)
Christina Vadeboncoeur M.D., FRCPC
Fondatrice, Médecine palliative
Directrice médicale, Programme de soins palliatifs, CHEO et Maison Roger Neilson Professeure agrégée, Université d’Ottawa
Ottawa (Ontario)
Kimberely Widger IA, Ph. D., ICSP(C)
Professeure agrégée et titulaire de la Chaire de recherche du Canada de niveau 2 en soins palliatifs pédiatriques, Faculté des sciences infirmières Lawrence S. Bloomberg, Université de Toronto
Associée de recherche en sciences infirmières, Équipe de soins avancés en pédiatrie, The Hospital for Sick Children,
Chercheuse associée, Programme Lifespan, ICES
Toronto (Ontario)
Shauna Wilcox IA, M. Sc. inf. , ICSP(C)
Infirmière clinicienne spécialisée, Équipe de soins avancés en pédiatrie (PACT), IWK Health Centre
Halifax (Nouvelle-Écosse)
Robin Williams M.D., FRCPC (pédiatrie, médecine palliative)
Spécialiste en médecine palliative, Réseau de santé Horizon
Saint-Jean (Nouveau-Brunswick)
Avis de non-responsabilité et Politique de confidentialité
SoignonsEnsemble.ca offre aux parents et autres aidants des conseils généraux sur les façons d’accompagner les enfants, de leur donner des soins et de leur parler des maladies graves, de la fin de vie, de la mort et du deuil. Ces conseils ne sauraient se substituer à des services professionnels. Les personnes qui utilisent ce site le font de leur propre gré. Bien que les précautions voulues aient été prises pour faire en sorte que ce cours reflète l’état des connaissances et le consensus des experts sur les soins palliatifs pédiatriques au moment de publier, le Portail palliatif canadien n’offre aucune garantie quant au contenu du site SoinsEnsemble.ca et se dégage de toute responsabilité à l’égard d’erreurs ou d’omissions résultant d’une négligence ou d’autres circonstances. Pour plus d’informations, consultez notre politique de confidentialité et nos mentions légales. Pour plus d’informations, consultez notre politique de confidentialité et nos mentions légales.